Życie po diagnozie autyzmu – nowy początek

Tekst ten [link] został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 26 maja 2025 r. i był kontynuacją tekstu Agnieszki Chmiel „Nikt nie uczy, jak żyć po diagnozie. O zagubieniu po poznaniu swojej tożsamości w spektrum”. [link]

Czy otrzymanie diagnozy spektrum autyzmu w dorosłości przynosi ulgę? Bywa, że od razu tak, niejako automatycznie, ale nie zawsze tak się zdarza. Są osoby, które mają mieszane uczucia, potrzebują czasu na zaadaptowanie się w nowej sytuacji, a także wsparcia terapeutycznego i psychoedukacji. Pojawia się niepewność: co to właściwie dla mnie znaczy. Niekiedy jest rozczarowanie, że nic się nie zmieniło, że świat jest dalej taki sam. Jeszcze trudniej jest, gdy osoba świeżo po diagnozie żyje w środowisku, które nie ma świadomości czym tak naprawdę jest autyzm i spostrzega go przez pryzmat stereotypów, braku wiedzy i błędnych wyobrażeń. Co więcej, zdarzają się też sytuacje, kiedy otoczenie bagatelizuje, wręcz unieważnia taką diagnozę. To boli, dodatkowo obciąża i zdecydowanie nie przynosi ulgi. Co więcej: obarcza koniecznością edukowania rodziny i znajomych w obszarze autyzmu.

Z własnej perspektywy niekoniecznie priorytetem jest naprawianie „uszkodzeń”. Kluczowe jest zrozumienie i zaakceptowanie tego, że jest się osobą neuroróżnorodną, ważna jest nowa identyfikacja oraz poczucie tożsamości. Zrozumienie przyczyn dotychczasowych trudności i własnego sposobu życia może pomóc na nowo spojrzeć na swoje doświadczenia i myśleć o przyszłości. Taka sytuacja prowadzi do nierzadko do dezorientacji, pojawiają się pytania o wartość swojego dawnego życia, próby jego oceny.

System wsparcia dla dzieci i młodzieży po diagnozie spektrum autyzmu oferuje wiele różnych możliwości, ale dorosłym ma niewiele do zaproponowania. Są oni w większości sytuacji zdani sami na siebie. Dane pokazują, że bardzo dużo z nich nie ma pracy lub ma trudności z jej utrzymaniem, częściej doświadczają samotności w porównaniu z tymi, którzy są neurotypowi. Poza tym ponad połowa miewa lub miała myśli samobójcze, a około 1/3 próbowała popełnić samobójstwo. Współczesny świat może nie rozumieć, czego tak naprawdę potrzebują dorosłe osoby z autyzmem.

Osoba po diagnozie próbuje i chce zrozumieć oraz zaakceptować tę zupełnie nową część swojej tożsamości. To może prowadzić do konieczności przeformułowania swojego życia, stawiania nowych oczekiwań od niego, innych celów, zmian w relacjach i nawet związkach. Pojawia się ponowna ocena, albo też kwestionowanie tego co było i jest, poszukiwanie nowego. Jest to bardzo trudny moment, bez instrukcji, mapy i drogowskazów. Wtedy bardzo ważne jest wsparcie psychoterapeutyczne i edukacyjne w tym obszarze, obejmujące także pomoc środowiska osób ze spektrum autyzmu. Człowiek z taką diagnozą wyrusza w drogę i nie powinien być na niej sam.

Specyficzne trudności w uczeniu się - współwystępowanie z autyzmem i ADHD

Specyficzne trudności w uczeniu się (dysleksja, dysgrafia, dysortografia, dyskalkulia) występują u prawie połowy dzieci z ADHD i ponad połowy dzieci z autyzmem.

Nie diagnozuje się ich u dzieci z:

✔ inteligencją niższą, niż przeciętna
✔ niepełnosprawnością intelektualną 
✔ niedosłuchem
✔ niedowidzeniem
✔ dziecięcym porażeniem mózgowym
✔ epilepsją
✔ po urazach głowy
✔ po zapaleniu opon mózgowych

Jak wzrasta liczba diagnoz autyzmu?

Chyba większość osób zainteresowanych tym tematem zna statystyki. W ciągu dekady liczba dzieci i dorosłych, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu wzrosła o 175%. A notowana w USA przez CDC (Centers for Disease Control and Prevention) od połowy lat siedemdziesiątych ilość diagnoz wzrastała wyraźnie coraz bardziej lawinowo. Od 1 na 5 tys. osób w 1975 r. do 1 na 31 w 2025 r.

W badaniu sprzed roku analizowano dane z dokumentacji medycznej i ubezpieczeniowej ponad 12,2 miliona osób w USA w latach 2011–2022. W tym okresie częstość występowania autyzmu wzrosła z 2,3 na 1 tys. osób do 6,3 na 1 tys. Te dane są z grubsza podobne do opracowywanych przez CDC.

Rozpowszechnienie ASD jest najwyższe wśród dzieci w wieku od 5 do 8 lat: 30,3 na 1 tys. dzieci w 2022 r. Wśród dorosłych rozpowszechnienie jest zauważalnie niskie, zwłaszcza wśród osób w wieku 45 lat i starszych. Wśród młodych dorosłych w wieku 26–34 lat odnotowano najwyższy wzrost liczby diagnoz: o 450% w badanym okresie.

To sugeruje, że u nich autyzm może nie być diagnozowany w dzieciństwie, ale dopiero we wczesnej dorosłości, gdy różne wyzwania życia stają się zbyt duże, aby sobie z nimi poradzić.
Mężczyźni otrzymują diagnozę ok. trzy razy częściej niż kobiety. Różnica ta jednak zmniejsza się.

Wskaźniki diagnoz wzrosły o 305% wśród dziewcząt i 315% wśród kobiet, w porównaniu do 185% wśród chłopców i 215% wśród mężczyzn. To może odzwierciedlać większą świadomość objawów spektrum autyzmu u kobiet, które najczęściej objawiają się inaczej niż u mężczyzn.

Źródła:
"Autism Diagnosis Among US Children and Adults, 2011-2022"
Jama Network, 29.10.2025 r.
tutaj
"Autism diagnosis on the rise, according to trends study"
Autism Speaks, 01.11.2024 r.
tutaj

Nie pamiętam bo boli: amnezja dysocjacyjna u osób z autyzmem

Tekst ten [link] został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 15 maja 2025 r. i był kontynuacją tekstu Agnieszki Chmiel „Dlaczego nie pamiętam wielu momentów z przeszłości. O lukach w pamięci i emocjonalnym zamrożeniu”. [link]

Występowanie u osób z autyzmem problemów o charakterze traumy (PTSD) jest częstsze, niż w populacji ogólnej. Szczególnie dotyczy to traumy złożonej (cPTSD), czyli rozwijającej się w efekcie powtarzającego się, długotrwałego i drastycznie nasilonego stresu. Amnezja dysocjacyjna to niezdolność do przypomnienia sobie ważnych informacji i wydarzeń osobistych bieżących oraz tych z przeszłości. Zazwyczaj nie zostałyby one utracone. Dzieje się tak jednak z powodu traumy. Zapomniane informacje mogą być niedostępne dla świadomości, ale często i tak wpływają na zachowanie oraz reakcje w różnych sytuacjach.

Osoby w spektrum autyzmu w takich okolicznościach, w których doświadczają skrajnie silnego stresu mogą wydawać się zdezorientowane, niezdolne do skupienia na sytuacji, w której uczestniczą. Występują trudności ze zrozumieniem gdzie się znajdują i co dzieje się w otoczeniu (derealizacja). Mogą doświadczać luk w pamięci (amnezja). Pojawia się wówczas silny niepokój i frustracja. Może mieć miejsce poczucie odłączenia (depersonalizacja, czyli obserwowanie swojego życia niejako z zewnątrz swojego ciała lub oglądanie siebie jakby w filmie). Wtedy osoba może być zagubiona, miewać stany lękowe, a nawet ataki paniki. Reakcją obronną na taki stan rzeczy jest z reguły odrętwienie, słabsza ekspresja (szczególnie emocjonalna), czyli problemy z wyrażaniem swoich myśli i uczuć. To powoduje także mniejsze zaangażowanie w interakcje z innymi ludźmi, ograniczenie komunikacji, czy nawet wycofanie się z niej i izolacja społeczna. Jest to mocno stresujące dla takiego człowieka, jak i dla jego bliskich.

Osoby z autyzmem mogą być bardziej podatne na reakcje zamrożenia o charakterze dysocjacyjnym. Wynika to między innymi z aleksytymii (trudności w rozpoznawaniu i nazywaniu emocji), słabszych kompetencji społecznych, czy też trudności sensorycznych. Wtedy pojawiają się różne bezpośrednie wyzwalacze dysocjacji. Może to być na przykład przeciążenie sensoryczne, przytłoczenie społeczne lub zmiany w otoczeniu.

Związek między spektrum autyzmu a dysocjacją jest bardzo złożony. Kompleksowa diagnoza, odpowiednie interwencje terapeutyczne i wsparcie bliskich osób są kluczowe dla skutecznego radzenia sobie z trudnościami i poprawy jakości życia.