Życie po diagnozie autyzmu – nowy początek

Tekst ten [link] został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 26 maja 2025 r. i był kontynuacją tekstu Agnieszki Chmiel „Nikt nie uczy, jak żyć po diagnozie. O zagubieniu po poznaniu swojej tożsamości w spektrum”. [link]

Czy otrzymanie diagnozy spektrum autyzmu w dorosłości przynosi ulgę? Bywa, że od razu tak, niejako automatycznie, ale nie zawsze tak się zdarza. Są osoby, które mają mieszane uczucia, potrzebują czasu na zaadaptowanie się w nowej sytuacji, a także wsparcia terapeutycznego i psychoedukacji. Pojawia się niepewność: co to właściwie dla mnie znaczy. Niekiedy jest rozczarowanie, że nic się nie zmieniło, że świat jest dalej taki sam. Jeszcze trudniej jest, gdy osoba świeżo po diagnozie żyje w środowisku, które nie ma świadomości czym tak naprawdę jest autyzm i spostrzega go przez pryzmat stereotypów, braku wiedzy i błędnych wyobrażeń. Co więcej, zdarzają się też sytuacje, kiedy otoczenie bagatelizuje, wręcz unieważnia taką diagnozę. To boli, dodatkowo obciąża i zdecydowanie nie przynosi ulgi. Co więcej: obarcza koniecznością edukowania rodziny i znajomych w obszarze autyzmu.

Z własnej perspektywy niekoniecznie priorytetem jest naprawianie „uszkodzeń”. Kluczowe jest zrozumienie i zaakceptowanie tego, że jest się osobą neuroróżnorodną, ważna jest nowa identyfikacja oraz poczucie tożsamości. Zrozumienie przyczyn dotychczasowych trudności i własnego sposobu życia może pomóc na nowo spojrzeć na swoje doświadczenia i myśleć o przyszłości. Taka sytuacja prowadzi do nierzadko do dezorientacji, pojawiają się pytania o wartość swojego dawnego życia, próby jego oceny.

System wsparcia dla dzieci i młodzieży po diagnozie spektrum autyzmu oferuje wiele różnych możliwości, ale dorosłym ma niewiele do zaproponowania. Są oni w większości sytuacji zdani sami na siebie. Dane pokazują, że bardzo dużo z nich nie ma pracy lub ma trudności z jej utrzymaniem, częściej doświadczają samotności w porównaniu z tymi, którzy są neurotypowi. Poza tym ponad połowa miewa lub miała myśli samobójcze, a około 1/3 próbowała popełnić samobójstwo. Współczesny świat może nie rozumieć, czego tak naprawdę potrzebują dorosłe osoby z autyzmem.

Osoba po diagnozie próbuje i chce zrozumieć oraz zaakceptować tę zupełnie nową część swojej tożsamości. To może prowadzić do konieczności przeformułowania swojego życia, stawiania nowych oczekiwań od niego, innych celów, zmian w relacjach i nawet związkach. Pojawia się ponowna ocena, albo też kwestionowanie tego co było i jest, poszukiwanie nowego. Jest to bardzo trudny moment, bez instrukcji, mapy i drogowskazów. Wtedy bardzo ważne jest wsparcie psychoterapeutyczne i edukacyjne w tym obszarze, obejmujące także pomoc środowiska osób ze spektrum autyzmu. Człowiek z taką diagnozą wyrusza w drogę i nie powinien być na niej sam.

Specyficzne trudności w uczeniu się - współwystępowanie z autyzmem i ADHD

Specyficzne trudności w uczeniu się (dysleksja, dysgrafia, dysortografia, dyskalkulia) występują u prawie połowy dzieci z ADHD i ponad połowy dzieci z autyzmem.

Nie diagnozuje się ich u dzieci z:

✔ inteligencją niższą, niż przeciętna
✔ niepełnosprawnością intelektualną 
✔ niedosłuchem
✔ niedowidzeniem
✔ dziecięcym porażeniem mózgowym
✔ epilepsją
✔ po urazach głowy
✔ po zapaleniu opon mózgowych

Jak wzrasta liczba diagnoz autyzmu?

Chyba większość osób zainteresowanych tym tematem zna statystyki. W ciągu dekady liczba dzieci i dorosłych, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu wzrosła o 175%. A notowana w USA przez CDC (Centers for Disease Control and Prevention) od połowy lat siedemdziesiątych ilość diagnoz wzrastała wyraźnie coraz bardziej lawinowo. Od 1 na 5 tys. osób w 1975 r. do 1 na 31 w 2025 r.

W badaniu sprzed roku analizowano dane z dokumentacji medycznej i ubezpieczeniowej ponad 12,2 miliona osób w USA w latach 2011–2022. W tym okresie częstość występowania autyzmu wzrosła z 2,3 na 1 tys. osób do 6,3 na 1 tys. Te dane są z grubsza podobne do opracowywanych przez CDC.

Rozpowszechnienie ASD jest najwyższe wśród dzieci w wieku od 5 do 8 lat: 30,3 na 1 tys. dzieci w 2022 r. Wśród dorosłych rozpowszechnienie jest zauważalnie niskie, zwłaszcza wśród osób w wieku 45 lat i starszych. Wśród młodych dorosłych w wieku 26–34 lat odnotowano najwyższy wzrost liczby diagnoz: o 450% w badanym okresie.

To sugeruje, że u nich autyzm może nie być diagnozowany w dzieciństwie, ale dopiero we wczesnej dorosłości, gdy różne wyzwania życia stają się zbyt duże, aby sobie z nimi poradzić.
Mężczyźni otrzymują diagnozę ok. trzy razy częściej niż kobiety. Różnica ta jednak zmniejsza się.

Wskaźniki diagnoz wzrosły o 305% wśród dziewcząt i 315% wśród kobiet, w porównaniu do 185% wśród chłopców i 215% wśród mężczyzn. To może odzwierciedlać większą świadomość objawów spektrum autyzmu u kobiet, które najczęściej objawiają się inaczej niż u mężczyzn.

Źródła:
"Autism Diagnosis Among US Children and Adults, 2011-2022"
Jama Network, 29.10.2025 r.
tutaj
"Autism diagnosis on the rise, according to trends study"
Autism Speaks, 01.11.2024 r.
tutaj

Nie pamiętam bo boli: amnezja dysocjacyjna u osób z autyzmem

Tekst ten [link] został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 15 maja 2025 r. i był kontynuacją tekstu Agnieszki Chmiel „Dlaczego nie pamiętam wielu momentów z przeszłości. O lukach w pamięci i emocjonalnym zamrożeniu”. [link]

Występowanie u osób z autyzmem problemów o charakterze traumy (PTSD) jest częstsze, niż w populacji ogólnej. Szczególnie dotyczy to traumy złożonej (cPTSD), czyli rozwijającej się w efekcie powtarzającego się, długotrwałego i drastycznie nasilonego stresu. Amnezja dysocjacyjna to niezdolność do przypomnienia sobie ważnych informacji i wydarzeń osobistych bieżących oraz tych z przeszłości. Zazwyczaj nie zostałyby one utracone. Dzieje się tak jednak z powodu traumy. Zapomniane informacje mogą być niedostępne dla świadomości, ale często i tak wpływają na zachowanie oraz reakcje w różnych sytuacjach.

Osoby w spektrum autyzmu w takich okolicznościach, w których doświadczają skrajnie silnego stresu mogą wydawać się zdezorientowane, niezdolne do skupienia na sytuacji, w której uczestniczą. Występują trudności ze zrozumieniem gdzie się znajdują i co dzieje się w otoczeniu (derealizacja). Mogą doświadczać luk w pamięci (amnezja). Pojawia się wówczas silny niepokój i frustracja. Może mieć miejsce poczucie odłączenia (depersonalizacja, czyli obserwowanie swojego życia niejako z zewnątrz swojego ciała lub oglądanie siebie jakby w filmie). Wtedy osoba może być zagubiona, miewać stany lękowe, a nawet ataki paniki. Reakcją obronną na taki stan rzeczy jest z reguły odrętwienie, słabsza ekspresja (szczególnie emocjonalna), czyli problemy z wyrażaniem swoich myśli i uczuć. To powoduje także mniejsze zaangażowanie w interakcje z innymi ludźmi, ograniczenie komunikacji, czy nawet wycofanie się z niej i izolacja społeczna. Jest to mocno stresujące dla takiego człowieka, jak i dla jego bliskich.

Osoby z autyzmem mogą być bardziej podatne na reakcje zamrożenia o charakterze dysocjacyjnym. Wynika to między innymi z aleksytymii (trudności w rozpoznawaniu i nazywaniu emocji), słabszych kompetencji społecznych, czy też trudności sensorycznych. Wtedy pojawiają się różne bezpośrednie wyzwalacze dysocjacji. Może to być na przykład przeciążenie sensoryczne, przytłoczenie społeczne lub zmiany w otoczeniu.

Związek między spektrum autyzmu a dysocjacją jest bardzo złożony. Kompleksowa diagnoza, odpowiednie interwencje terapeutyczne i wsparcie bliskich osób są kluczowe dla skutecznego radzenia sobie z trudnościami i poprawy jakości życia.

Wiek otrzymania diagnozy autyzmu

Analiza danych uzyskiwanych przez wiele lat w Europie, Australii i Stanach Zjednoczonych pod kątem profili genetycznych osób z autyzmem pokazała m. in. dane statystyczne dotyczące wieku diagnozy. Większość diagnoz autyzmu stawia się przed ukończeniem 18 roku życia.

• 22% diagnoz stawia się do 4 roku życia
• 20% w wieku od 5 do 8 lat
• 15% w wieku od 9 do 12 lat
• 16% w wieku od 13 do 17 lat

Diagnozy u dorosłych częściej dotyczą kobiet. 25% kobiet z autyzmem otrzymuje diagnozę w wieku 19 lat lub później, w porównaniu z 12% mężczyzn.

Źródło:
"Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis"
„Nature”, 01.10.2025 r.
tutaj

Kobiety z autyzmem: doświadczenie menopauzy

Kobiety w spektrum autyzmu zgłaszają wiele objawów menopauzy. Często nie są ich świadome, gdy zaczynają ich doświadczać. Są to trudności podobne, jak u osób neurotypowych. Jednak u kobiet z autyzmem są one bardziej nasilone. Wpływają również istotnie na spostrzeganie siebie.

Nasilają się przede wszystkim:

• problemy ze zdrowiem psychicznym
• zaburzenia funkcji poznawczych
• zwiększona wrażliwość sensoryczna
• zmęczenie i osłabienie
• zaburzenia snu
• uderzenia gorąca
• nocne poty
• bóle głowy
• zmiany w sposobie komunikacji
• tendencje do maskowania

Źródło:
„Autism and the Menopause Transition: A Mixed-Methods Systematic Review”
Autism in Adulthood, 01.09.2025 r.
tutaj

Tożsamość płciowa u osób z autyzmem – różnorodność w spektrum

Tekst ten został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 10 kwietnia 2025 r. [link]

Szereg badań pokazuje, że różnorodność płciowa występuje częściej u osób z autyzmem. W porównaniu do populacji ogólnej wyższy ich odsetek identyfikuje się inaczej pod względem tożsamości, jak i w stosunku do tradycyjnych oczekiwań kulturowych w tym obszarze. Seksualność u osób ze spektrum jest bardziej zróżnicowana. Podobnie: wyższy odsetek utożsamia się jako LGBTQ, a szczególnie duży jako osoby niebinarne. Istnieje termin „autigender”, który ma opisywać specyfikę tego, w jaki sposób autyzm kształtuje rozumienie i doświadczanie płci w wyjątkowy, osobisty sposób.

Te osoby ze spektrum, które mają problem z otwartym ujawnieniem się są narażone na wyższe ryzyko problemów ze zdrowiem psychicznym (lęk, depresja). Częściej dokonują także samookaleczeń, mają myśli samobójcze. Coming out utrudniają cechy związane ze spektrum autyzmu. Przede wszystkim są to trudności społeczne i komunikacyjne, problemy z wyrażaniem emocji, a także słabsze funkcje wykonawcze, czyli procesy podstawowe dla kontroli zachowania i zdolności osiągania zamierzonych celów.

Dysforia płciowa to silny dyskomfort i cierpienie psychiczne związane z niespójnością pomiędzy płcią przypisaną przy urodzeniu, wynikającą z cech biologicznych, a tożsamością płciową, czyli subiektywnym poczuciem, identyfikowaniem się z określoną płcią. To może być silne pragnienie przynależności do niej.

Związek mechanizmów biologicznych pomiędzy dysforią płciową a autyzmem nie jest dobrze poznany. Są jednak różne hipotezy. Istnieje teoria super męskiego mózgu, czyli występowania wysokiego poziomu testosteronu w łonie matki w okresie ciąży. Stan taki może powodować mniej empatyczne, a bardziej systematyczne myślenie w późniejszym funkcjonowaniu. U dziewczynek może on prowadzić do autyzmu i dysforii płciowej. Ostatnie badania japońskich naukowców mogą podważyć tę teorię, jednak wyraźnie akcentują, że hormony, rozwój mózgu i tożsamości płciowej są wzajemnie od siebie zależne. Inna hipoteza związana jest z zaburzeniami relacji rówieśniczych: chłopcy z autyzmem, którzy są prześladowani przez swoich kolegów mogą bardziej identyfikować się z dziewczynkami i częściej dążyć do spędzania czasu z nimi. W związku z trudnościami komunikacyjnymi, emocjonalnymi i problemami z wyobraźnią dzieci z autyzmem mogą mieć kłopot z percepcją i pogodzeniem różnic w płci biologicznej oraz własnej tożsamości płciowej, jeżeli jest jakaś niezgodność w tym obszarze. Taki stan może utrudniać proces identyfikacji i zaostrzać dysforię płciową. Istotne są też mniej naturalne doświadczenia w rozwoju psychoseksualnym, w kontaktach z rówieśnikami oraz trudniejszy dostęp do edukacji seksualnej. Nie bez znaczenia są także częste w przypadku szczególnie dzieci i młodzieży z autyzmem sytuacje wykorzystywania seksualnego. Wsparcie jakiego potrzebują osoby ze spektrum z doświadczeniem różnorodności i dysforii płciowej wymaga indywidualizacji i przemyślanej strategii. Podstawą jest dobra diagnoza, poszerzanie świadomości ich samych oraz otoczenia, szczególnie najbliższych osób. To droga do lepszego rozumienia siebie oraz odnalezienia swojej tożsamości.

Cztery biologicznie odrębne podtypy autyzmu

Naukowcy powiązali je z różnymi profilami genetycznymi i ścieżkami rozwoju. Określili wyraźnie odrębną genetykę tych podtypów. Chcą teraz badać dalej poszczególne grupy, aby określić możliwe sposoby oddziaływania terapeutycznego. W dwóch grupach rozwój jest opóźniony, a w dwóch nie.

GRUPA PIERWSZA Z OPÓŹNIENIEM ROZWOJU

Autyzm mieszany z opóźnieniem rozwoju: kamienie milowe dotyczące rozwoju ruchowego i rozwoju mowy osiągane są później. Nie pojawiają się problemy lękowe, czy depresyjne, ani też zachowania destrukcyjne. To było ok. 19% badanych.

GRUPA DRUGA Z OPÓŹNIENIEM ROZWOJU

Autyzm z szerokim spektrum zaburzeń: opóźnienie rozwoju, trudności społeczno-komunikacyjne, sztywne wzorce zachowań, a także zaburzenia współwystępujące. To było ok. 10% badanych.

GRUPA PIERWSZA BEZ OPÓŹNIENIA ROZWOJU

Autyzm z problemami społeczno-behawioralnymi: rozwój postępuje bez opóźnień, trudności społeczne, sztywne wzorce zachowań, problemy współwystępujące (np. ADHD, zaburzenia lękowe, zab. obsesyjno-kompulsyjne, depresja. To było 37% badanych.

GRUPA DRUGA BEZ OPÓŹNIENIA ROZWOJU

Autyzm z umiarkowanymi problemami: objawy takie jak w poprzedniej grupie, ale występują w mniejszym stopniu. Rozwój nie jest opóźniony. Zazwyczaj pojawiają się inne zaburzenia towarzyszące. To było ok. 34% badanych.

Źródło:

„Decomposition of phenotypic heterogeneity in autism reveals underlying genetic programs”

Nature Genetics, 09.07.2025 r.

tutaj

Wczesna sepsa u noworodków a zaburzenia neurorozwojowe

Wczesna sepsa u noworodków (w pierwszym tygodniu życia) wiąże się z większym prawdopodobieństwem wystąpienia autyzmu i ADHD. W badaniach stwierdzono również związek między zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych a pojawieniem się wymienionych zaburzeń neurorozwojowych.

Profilaktyka i zapobieganie infekcjom bakteryjnym w pierwszym tygodniu życia dziecka może zminimalizować problemy wynikające z tych zakażeń. Okazuje się tez, że może obniżyć prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń neurorozwojowych.

Źródło:

„Early-Onset Neonatal Infection and Attention Deficit Hyperactivity and Autism Spectrum Disorder: A Nationwide Cohort Study”

Paediatric and Perinatal Epidemiology, 18.06.2025 r.

tutaj

Problem wykorzystywania seksualnego osób z autyzmem

Tekst ten został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 21 marca 2025 r. [link]

Przestępstwo seksualne to każdy akt o charakterze seksualnym typowo przymusowy, czy też związany z przemocą. Może obejmować kontakt fizyczny, jak również próbę dokonania takiego czynu. Osoby ze spektrum są znacznie częściej narażone na doświadczanie przemocy seksualnej. Są też mniej skłonne do zgłaszania tego typu zdarzeń bliższym lub dalszym osobom. Cechy wynikające z autyzmu mają znaczenie jako dodatkowe czynniki ryzyka. Traumatyczne doświadczenia związane z wykorzystaniem seksualnym w dzieciństwie lub później mogą mieć dożywotnie skutki dla zdrowia psychicznego i jakości życia.

Mamy różne dane, z różnych populacji i krajów, ale są one właściwie przerażające. Przede wszystkim są wyższe w odniesieniu do populacji ogólnej. Wg niektórych z nich 60-75% osób ze spektrum autyzmu było ofiarami molestowania lub przemocy seksualnej. Dwie trzecie z nich było bardzo młodych, gdy zostały po raz pierwszy wykorzystane: ich pierwsze tak trudne doświadczenie miało miejsce w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania. Według danych kobiety z autyzmem doświadczają częściej przemocy fizycznej (w tym seksualnej), niż mężczyźni, nawet 9 na 10 kobiet. Bardziej skłonne do opowiedzenia komuś innemu o takich traumatycznych zdarzeniach są dorosłe osoby z autyzmem, zgłaszają wtedy również wykorzystanie seksualne mające miejsce przed laty. Jednak opowiadają też, że nigdy wcześniej nikomu nie zwierzyły się z tego.

Trudności w funkcjonowaniu społeczno-emocjonalnym i komunikacyjnym powodują zwiększone ryzyko wykorzystywania seksualnego szczególnie dzieci i młodzieży z autyzmem. Są one przez drapieżców spostrzegane jako łatwa zdobycz. Różne, bardziej szczegółowe czynniki związane są z istotnymi ograniczeniami w uczestniczeniu w interakcjach z innymi, trudnościami w rozumieniu i regulacji emocji. Ważne są problemy w komunikacji, która może być nie dość adekwatna i zrozumiała dla innych. Szczególnie dzieci i młodzież może mieć problem ze skutecznym przekazem tego, co chciałyby opisać. Brak mowy jest już bardzo poważnym czynnikiem ograniczającym komunikację. Także współistniejąca niepełnosprawność intelektualna niesie ze sobą ryzyko wykorzystania seksualnego. Do tego dochodzą czynniki sytuacyjne (okazja), a także manipulacja i zastraszanie.

Przestępcy seksualni uprzedmiotawiają również swoje ofiary, uzasadniają też swoje zachowania, nie oceniają ich wówczas jako niewłaściwe. Nietypowe zachowania i reakcje (również emocjonalne) osób z autyzmem pomagają w tworzeniu się takich zniekształceń poznawczych u osób z otoczenia i u potencjalnych agresorów. Osobę ze spektrum jest wówczas łatwiej potraktować jak przedmiot, w porównaniu do osoby neurotypowej. Często agresorzy wykorzystujący seksualnie osoby z autyzmem mają również przekonanie, że nie będą one w stanie ujawnić takiego nadużycia.

Nietypowe, mocno nasilające się zachowania pojawiające się u autystycznych dzieci i nastolatków, które były wykorzystywane obejmują najczęściej problemy ze snem i koszmary senne, niepokój i depresję. Mogą występować także zaburzenia odżywiania, nasilenie stimmingu, meltdown, pojawienie się wzmożonych zachowań o charakterze seksualnym, obniżenie poziomu higieny.

Profilaktycznym przeciwdziałaniem narażeniu na przemoc seksualną mogłoby być tworzenie programów edukacji seksualnej specyficznych dla osób z autyzmem. Aby były skuteczne musiałyby uwzględniać ich trudności emocjonalne, społeczne i komunikacyjne, a niekiedy poznawcze.