Tekst ten [link] został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 26 maja 2025 r. i był kontynuacją tekstu Agnieszki Chmiel „Nikt nie uczy, jak żyć po diagnozie.
O zagubieniu po poznaniu swojej tożsamości w spektrum”. [link]
Czy
otrzymanie diagnozy spektrum autyzmu w dorosłości przynosi ulgę?
Bywa, że od razu tak, niejako automatycznie, ale nie zawsze tak się
zdarza. Są osoby, które mają mieszane uczucia, potrzebują czasu
na zaadaptowanie się w nowej sytuacji, a także wsparcia
terapeutycznego i psychoedukacji. Pojawia się niepewność: co to
właściwie dla mnie znaczy. Niekiedy jest rozczarowanie, że nic się
nie zmieniło, że świat jest dalej taki sam. Jeszcze trudniej jest,
gdy osoba świeżo po diagnozie żyje w środowisku, które nie ma
świadomości czym tak naprawdę jest autyzm i spostrzega go przez
pryzmat stereotypów, braku wiedzy i błędnych wyobrażeń. Co
więcej, zdarzają się też sytuacje, kiedy otoczenie bagatelizuje,
wręcz unieważnia taką diagnozę. To boli, dodatkowo obciąża i
zdecydowanie nie przynosi ulgi. Co więcej: obarcza koniecznością
edukowania rodziny i znajomych w obszarze autyzmu.
Z własnej
perspektywy niekoniecznie priorytetem jest naprawianie „uszkodzeń”.
Kluczowe jest zrozumienie i zaakceptowanie tego, że jest się osobą
neuroróżnorodną, ważna jest nowa identyfikacja oraz poczucie
tożsamości. Zrozumienie przyczyn dotychczasowych trudności i
własnego sposobu życia może pomóc na nowo spojrzeć na swoje
doświadczenia i myśleć o przyszłości. Taka sytuacja prowadzi do
nierzadko do dezorientacji, pojawiają się pytania o wartość
swojego dawnego życia, próby jego oceny.
System
wsparcia dla dzieci i młodzieży po diagnozie spektrum autyzmu
oferuje wiele różnych możliwości, ale dorosłym ma niewiele do
zaproponowania. Są oni w większości sytuacji zdani sami na siebie.
Dane pokazują, że bardzo dużo z nich nie ma pracy lub ma trudności
z jej utrzymaniem, częściej doświadczają samotności w porównaniu
z tymi, którzy są neurotypowi. Poza tym ponad połowa miewa lub
miała myśli samobójcze, a około 1/3 próbowała popełnić
samobójstwo. Współczesny świat może nie rozumieć, czego tak
naprawdę potrzebują dorosłe osoby z autyzmem.
Osoba po
diagnozie próbuje i chce zrozumieć oraz zaakceptować tę zupełnie
nową część swojej tożsamości. To może prowadzić do
konieczności przeformułowania swojego życia, stawiania nowych
oczekiwań od niego, innych celów, zmian w relacjach i nawet
związkach. Pojawia się ponowna ocena, albo też kwestionowanie tego
co było i jest, poszukiwanie nowego. Jest to bardzo trudny moment,
bez instrukcji, mapy i drogowskazów. Wtedy bardzo ważne jest
wsparcie psychoterapeutyczne i edukacyjne w tym obszarze, obejmujące
także pomoc środowiska osób ze spektrum autyzmu. Człowiek z taką
diagnozą wyrusza w drogę i nie powinien być na niej sam.
