Trudne emocje: dysregulacja emocjonalna u osób z autyzmem i ADHD

Tekst ten został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 29 stycznia 2025 r. [link]

Dysregulacja emocjonalna związana jest z trudnościami w radzeniu sobie z pojawiającymi się emocjami. Są to najczęściej intensywne, długotrwałe i trudne do kontrolowania reakcje. Co ważne: nie zawsze są one adekwatne do sytuacji, czy też czynników, które je wywołały. To może być na przykład gwałtowna złość, przytłaczający smutek, nasilony lęk, drażliwość, wahania nastroju, nadmierna ekscytacja i trudność z wyciszeniem emocji. Może pojawiać się też wtedy silna obsesyjność, samookaleczenia, myśli i próby samobójcze. Osoby neuroatypowe mogą mieć duży problem z regulacją napięcia, pobudzenia i emocji. Różne dane wskazują na to, że od 1/3 do 2/3 osób z autyzmem, czy też z ADHD doświadcza dysregulacji emocjonalnej. Szczególnie jest ona związana z ADHD.

Jej przyczyny są różnego rodzaju. Może to być nasilenie cech związanych z mechanizmami i objawami zaburzeń neurorozwojowych, np. zakłóconymi funkcjami wykonawczymi mózgu, w tym zdolnością do regulowania emocji i samokontroli. Są badania, które pokazują takie korelacje związane głównie z ciałem migdałowatym i korą przedczołową. Inne czynniki to trudności sensoryczne, stres, frustracja, problemy związane z komunikacją i relacjami społecznymi oraz rozumieniem różnych sytuacji i własnych emocji (np. aleksytymia). Ponadto mogą to być zmiany w rutynie, czy też problemy z kontrolą impulsów. Takie gwałtowne reakcje związane z tymi czynnikami określa się też jako meltdown (w przeciwieństwie do shutdownu, czyli skrajnego wycofania się w podobnych sytuacjach).

Jak można sobie z tym radzić?

Po pierwsze: poznawanie i nauka rozumienia emocji, w tym doznań z ciała, które są z nimi związane.

Po drugie: stosowanie strategii i technik oddechowych, relaksacyjnych, wyciszających, aby uzyskiwać kontrolę nad sobą.

Po trzecie: zadbanie o rutynę i jasną strukturę różnych sytuacji.

Po czwarte: w sytuacji kryzysowej zatrzymanie się, przerywanie eskalacji i dawanie sobie prawa do wycofania się w bezpieczne miejsce, zadbania o komfort sensoryczny.

Po piąte: regularny tryb życia uwzględniający dietę, sen, aktywność fizyczną i kontrolę stanu zdrowia.

Po szóste: wsparcie najbliższego otoczenia, budowanie w nim zrozumienia i akceptacji dla różnorodności.

Po siódme: wsparcie terapeutyczne i farmakologiczne. Po ósme: różne inne sposoby, na przykład takie, które indywidualnie można sobie wypracować poznając własne reakcje oraz ich uwarunkowania.

Niestety nie da się w pełni kontrolować świata wokół nas, ale można dokonywać pewnych decyzji, czy wyborów, które pozwolą poradzić sobie z niełatwą sytuacją. Jest to trudne i skomplikowane, jednak przy odpowiednim wsparciu można próbować skuteczniej kierować swoimi emocjami. Krok po kroku…

Apraksja mowy w autyzmie

Apraksja mowy to zaburzenie planowania ruchu artykulatorów (warg, języka, podniebienia, żuchwy, itp.). Normalnie mózg wysyła sygnały, które przekazują tym wszystkim strukturom informacje o tym, jak mają się poruszać, aby wydawać określone dźwięki. U dziecka cierpiącego na apraksję mózg ma trudności z komunikowaniem się z mięśniami kontrolującymi mowę. Jest to zaburzenie wrodzone, a jego przyczyny są raczej nieznane.

Dane pokazują, że nawet niespełna 2/3 dzieci z autyzmem może mieć apraksję mowy.

Apraksja często objawia się różnymi, nawet nie zawsze takimi samym błędami w głoskach podczas wymawiania sylab i słów. Dziecko może wypowiadać je za każdym razem trochę inaczej. Występują trudności w płynnym formułowaniu ciągów dźwięków, czy sylab, wtedy pojawiają się dłuższe przerwy między nimi. Pojawiać się może też specyficzna melodia mowy, a to już jest bardzo charakterystyczne dla osób z autyzmem.

Diagnozę przeprowadzić może logopeda i nie jest ona prosta, ponieważ autyzm związany jest z różnymi problemami behawioralnymi, społecznymi i komunikacyjnymi. A zdarza się też, że z powodu trudności w rozwoju mowy małe dzieci są błędnie diagnozowane jako autystyczne, ponieważ rozwój ich umiejętności artykulacyjnych i fonologicznych może być zakłócony. To z kolei powoduje problemy w relacjach i zachowaniu.

Terapię również może prowadzić logopeda. Polega ona głównie na poprawie produkcji i zrozumiałości mowy przy pomocy wielu różnych sposobów, a gdy zachodzi taka potrzeba wprowadzaniu alternatywnych/wspomagających metod komunikacji.

Ocena nietolerancji chemicznej u rodziców pozwala przewidzieć ryzyko wystąpienia autyzmu i ADHD u ich dzieci

Nietolerancja substancji chemicznych u rodziców może być czynnikiem ryzyka wystąpienia autyzmu i ADHD u ich dzieci. Nietolerancja chemiczna (CI) to złożony zespół nawracających, nieokreślonych objawów przypisywanych narażeniu na chemikalia. Dla większości ludzi nie są one problemem.

Rodzice z nietolerancją chemiczną ponad 5 razy częściej zgłaszali posiadanie dziecka z diagnozą autyzmu i ponad 2 razy częściej dziecka z ADHD. Silna nietolerancja chemiczna stanowi cechę wieloczynnikowej wrażliwości na czynniki chemiczne (MCS).

MCS jest istniejącym, poważnym problemem zdrowotnym. Przyczyny i sposoby diagnozowania nie są jeszcze jednoznacznie określone. Dane pokazują, że u około 13% osób z MCS stwierdzono jednoczesne zaburzenia ze spektrum autyzmu. Niektórzy wiążą MCS z problemami sensorycznymi u niektórych osób z ASD.

Autorzy tego badania sądzą, że utrata tolerancji wywołana toksynami (TILT) jest inicjowana przez ekspozycję na substancje toksyczne. Powoduje ona zmiany w komórkach tucznych (potencjalnie epigenetyczne), a następnie ich aktywację. Strukturalnie zróżnicowane ksenobiotyki, w tym substancje chemiczne, żywność i leki, które nigdy wcześniej nie przeszkadzały danej osobie i nie przeszkadzają większości ludzi, wyzwalają objawy wieloukładowe. Te problemy nasilają się i zanikają z czasem. Trwała aktywacja komórek tucznych może leżeć u podstaw zapalenia mózgu w autyzmie.

Komórki tuczne (mastocyty) są elementem układu odpornościowego. Odgrywają m. in. kluczową rolę w reakcjach alergicznych. Substancje wydzielane przez nie w dużych ilościach (degranulacja) wywołują objawy układowe.

O komórkach tucznych i ich prozapalnej roli oraz aktywacji przez rtęć pisałem więcej w dn. 20.09.2010 r. tutaj. O podwyższonym wskaźniku występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu u chorych na mastocytozę, rzadką chorobę charakteryzującą się zwiększoną liczbą nadwrażliwych komórek tucznych w wielu narządach pisałem z kolei 14.10.2010 r. tutaj.

Źródło: „Assessing Chemical Intolerance in Parents Predicts the Risk of Autism and ADHD in Their Children”
Journal of Xenobiotics, 05.03.2024 r.
tutaj

Wypalenie autystyczne: reakcja na trudne wyzwania neurotypowego świata

Tekst ten został pierwotnie opublikowany w wersji rozszerzonej ze współautorką Agnieszką Chmiel na blogu Głos w Spektrum w dniu 13 grudnia 2024 r. [link]

Wypalenie autystyczne (autistic burnout) nie jest formalną diagnozą, ale to dość powszechne doświadczenie osób ze spektrum autyzmu. Funkcjonowanie w świecie, który nie zawsze jest przyjazny dla osób neuroatypowych jest obciążające, czasem bardzo, szczególnie gdy zachodzi potrzeba maskowania swojego prawdziwego, „autystycznego” stylu zachowania i przeżywania. Każdy człowiek może znaleźć się w różnych momentach swojego życia w stanie wypalenia (najczęściej kojarzymy to z wypaleniem zawodowym). Jednak wypalenie autystyczne ma trochę inne przyczyny i skutki.

Jest to stan wyczerpania psychicznego i fizycznego, zmniejszonej tolerancji na bodźce, a także utraty różnych umiejętności potrzebnych do radzenia sobie z codziennymi sprawami. Może pojawiać się w trudnych momentach, szczególnie gdy zachodzą poważne zmiany życiowe, ale również rozwijać się stopniowo w wyniku wieloletniego przeciążenia, które wynika z prób sprostania wymaganiom neurotypowego społeczeństwa. Kumulacja stresu i brak odpowiedniego wsparcia sprawiają, że osoba w spektrum autyzmu doświadcza wielu trudności fizycznych, sensorycznych, emocjonalnych oraz związanych z organizacją własnego życia. Jest to źródło poważnego cierpienia i nie jest to wina tej osoby. Wypalenie powoduje problemy związane z regulacją swoich reakcji, snem, odżywianiem, wykonywaniem różnych zadań i podejmowaniem decyzji. Pojawiają się trudności komunikacyjne, społeczne, lęk, depresja, poczucie winy, myśli i tendencje samobójcze, nasilone stimy itp.

Co można robić w takiej sytuacji? Ważne jest, aby zidentyfikować źródła stresu, zmniejszyć codzienne obciążenia, a przy okazji unikać okoliczności prowadzących do przebodźcowania. Należy zadbać o przerwy w pracy, czy innej działalności, albo też o przedłużenie terminów wykonania różnych zadań. Można sięgnąć po narzędzia i strategie ułatwiające organizację własnego działania, np. aplikacje, wykazy zadań, listy kontrolne, pomoc innych osób. Jeśli jest to możliwe trzeba skorzystać z urlopu, czy zwolnienia lekarskiego. Można z zachowaniem własnego komfortu próbować rezygnować z zachowań maskujących, kamuflażu i prób dopasowywania się do otoczenia w różnych sytuacjach, przynajmniej niektórych. Bardzo ważne jest wsparcie innych. Mogą to być po prostu najbliżsi, czy przyjaciele, którzy akceptują styl bycia osoby doświadczającej wypalenia. Nierzadko udaje się też skorzystać ze wsparcia społeczności osób w spektrum (grupy stacjonarne, internetowe, fora itp.). Zostaje w końcu wsparcie specjalistyczne: lekarz psychiatra, psycholog, psychoterapeuta.

Trzeba jeszcze wspomnieć o jednej, bardzo ważnej rzeczy: wiele osób z autyzmem nie było nigdy diagnozowanych. Niektóre z nich nawet nie myślą o tym, że mogą być w spektrum. Doświadczają różnych trudności nie wiedząc jakie są ich przyczyny. Szczególnie wtedy może pojawiać się wypalenie autystyczne i próby poszukiwania pomocy niejako na oślep, bez określenia źródła cierpienia. Rzetelna diagnoza jest wtedy środkiem do wyjaśnienia osobie co się z nią dzieje i dlaczego. A to otwiera drogę do zmiany.

Czy mówić dziecku/nastolatkowi o jego diagnozie spektrum autyzmu?

Czy mówić?

Nazwanie przyczyny własnych problemów daje poczucie ulgi i świadomość pewnego sensu, czy tożsamości, z której od zawsze trudności wynikały. Potrzebny jest jednak czas na oswojenie się ze smutkiem, niedowierzaniem, które może tej sytuacji towarzyszyć. Dziecko ma prawo do świadomości swojej diagnozy.

Kiedy mówić?

Nie ma reguły, ale raczej młodsze dziecko może mieć kłopot ze zrozumieniem tej sytuacji. Nastolatek jest już w stanie z nią sobie poradzić. Nierzadko jednak już się domyślił, albo to on był inicjatorem rozpoczęcia diagnozy. Niemniej istotnym momentem jest ten, kiedy dziecko zaczyna zauważać, że różni się od swoich rówieśników lub dopytywać się o to. Przy przekazywaniu diagnozy pod uwagę należy wziąć poziom świadomości i rozwoju (też intelektualnego) dziecka.

Jak mówić?

Wszystko zależy od wspomnianych możliwości dziecka. Poziom i rodzaj wyjaśnień, przekazanych informacji o możliwościach i ograniczeniach, które się wiążą z taką diagnozą związany jest z indywidualnym sposobem funkcjonowania poznawczego emocjonalnego i komunikacyjnego.

Co dalej?

Ważne jest, aby pokazać wsparcie, na które dziecko może liczyć ze strony rodziny i bliskich osób. Poza tym istotne jest odnalezienie swojej tożsamości w grupie odniesienia (osób o podobnych problemach, z podobną diagnozą). W dobie Internetu i szerokiej oferty grupowego wsparcia terapeutycznego jest to do zrobienia.

Maskowanie objawów wiąże się z ryzykiem samobójstwa u dziewcząt z autyzmem

Dziewczynki lepiej się maskują, ale jest to bardzo stresujące i może być czynnikiem zwiększającym ryzyko prób samobójczych. Czas spędzony na kamuflażu prowadzi do wyczerpania, izolacji, pogorszenia zdrowia, problemów z własną tożsamością i akceptacją siebie, nierealistycznych oczekiwań ze strony innych osób oraz opóźnionej diagnozy ASD.

Mamy do czynienia z różnymi danymi statystycznymi, ale np.: próby samobójcze i śmierć z nimi związana wśród osób z autyzmem występują 3 razy częściej, niż u neurotypowych. Już od 10 roku życia… Wskaźniki te są znacznie wyższe u kobiet w spektrum, które wydają się być bardziej biegłe w maskowaniu, w porównaniu z mężczyznami.

Źródło:

„Is Masking Correlated to Suicide Risk in Autistic Girls?”
Psychology Today, 03.03.2024 r.
tutaj

Spektrum neurorozwojowe: nowe spojrzenie

Tekst ten został pierwotnie opublikowany w wersji rozszerzonej ze współautorką Agnieszką Chmiel na blogu Głos w Spektrum w dniu 29 listopada 2024 r. [link]

Tzw. „stany neurorozwojowe” w nowych kryteriach diagnostycznych (DSM-5 i ICD-11) występują razem, aby uwidocznić ich wspólne cechy. Około 15% populacji świata jest neuroróżnorodna i często doświadcza jednocześnie wielu trudności tego typu. Są to osoby ze spektrum autyzmu, z ADHD, mające specyficzne trudności w uczeniu się, niepełnosprawność intelektualną, albo też zaburzenia komunikacji, czy motoryki. Znacznie więcej, niż te 15% doświadcza tzw. problemów podprogowych, które są cechami wyżej wymienionych stanów.

Jednak w dalszym ciągu mamy sztywne granice, które określają i oddzielają tego typu problemy. Kryteria diagnostyczne dzielą poszczególne trudności rozwojowe na odrębne kategorie pomijając ich wspólne cechy i złożone powiązania. A przecież nawet każda z nich „wewnętrznie” jest bardzo zróżnicowana. Mamy niedostatek możliwości skutecznego określania współwystępowania, nakładania się teoretycznie odrębnych stanów oraz ich różnorodności w obrębie zaburzeń. Sztywne kryteria diagnostyczne nie rozpoznają również osób z podprogowymi, ale znacząco utrudniającymi funkcjonowanie objawami, a tacy ludzie mogliby skorzystać z wczesnego wsparcia.

Niedawno badacze i klinicyści zaczęli rozważać transdiagnostyczne spojrzenie na zaburzenia neurorozwojowe, zamiast skupiać się na pojedynczych rodzajach trudności. Ta nowa perspektywa może zrewolucjonizować sposób, w jaki identyfikujemy, oceniamy i wspieramy potrzeby osób neuroatypowych. Mówi się o wprowadzeniu koncepcji „spektrum neurorozwojowego”, które obejmuje wspólne cechy każdego z zaburzeń neuroodmiennych. Podejście to zakłada, że poszczególne osoby różnią się pod względem stopnia przejawiania tych cech, czyli nie wpychanie ludzi do szufladek z etykietami, czy też ustalanie „stopnia głębokości zaburzenia”, ale mniej zerojedynkowe uchwycenie wielowymiarowości problemów danej osoby. Takie stanowisko daje ponadto możliwość lepszego sposobu rozpoznawania dodatkowych trudności, które jednocześnie lub na późniejszych etapach życia dotykają większość osób neuroatypowych, a są zaniedbywane w diagnozie i wsparciu. Przekroczenie arbitralnego podziału może umożliwić korzystanie z bardziej dostosowanej pomocy w przypadku szerokiego zakresu trudności, jakich doświadczają osoby neuroatypowe.

Maskowanie, kamuflaż, dostosowywanie się osób z autyzmem do otoczenia.

Kamuflaż to różne strategie stosowane przez osoby ze spektrum autyzmu aby ukryć swoje neuroatypowe cechy w sytuacjach społecznych. Te sposoby radzenia sobie mogą być nieświadome, jak i celowo wykorzystywane w relacjach z innymi.

Element, który bezpośrednio, niezależnie od indywidualnych czynników psychologicznych przyczynia się do wzmożonego maskowania to negatywne doświadczenia życiowe.
U osób z autyzmem, które często są ofiarami nadużyć i dyskryminacji powszechnie występuje lęk społeczny. Kamuflaż potencjalnie może być reakcją na traumę w związku z potrzebą bezpieczeństwa społecznego.

Źródło: „Examining an integrated path model of psychological and sociocultural predictors of camouflaging in autistic adults”
Autism, 27.07.2024 r.
tutaj