Czy mówić dziecku/nastolatkowi o jego diagnozie spektrum autyzmu?

Czy mówić?

Nazwanie przyczyny własnych problemów daje poczucie ulgi i świadomość pewnego sensu, czy tożsamości, z której od zawsze trudności wynikały. Potrzebny jest jednak czas na oswojenie się ze smutkiem, niedowierzaniem, które może tej sytuacji towarzyszyć. Dziecko ma prawo do świadomości swojej diagnozy.

Kiedy mówić?

Nie ma reguły, ale raczej młodsze dziecko może mieć kłopot ze zrozumieniem tej sytuacji. Nastolatek jest już w stanie z nią sobie poradzić. Nierzadko jednak już się domyślił, albo to on był inicjatorem rozpoczęcia diagnozy. Niemniej istotnym momentem jest ten, kiedy dziecko zaczyna zauważać, że różni się od swoich rówieśników lub dopytywać się o to. Przy przekazywaniu diagnozy pod uwagę należy wziąć poziom świadomości i rozwoju (też intelektualnego) dziecka.

Jak mówić?

Wszystko zależy od wspomnianych możliwości dziecka. Poziom i rodzaj wyjaśnień, przekazanych informacji o możliwościach i ograniczeniach, które się wiążą z taką diagnozą związany jest z indywidualnym sposobem funkcjonowania poznawczego emocjonalnego i komunikacyjnego.

Co dalej?

Ważne jest, aby pokazać wsparcie, na które dziecko może liczyć ze strony rodziny i bliskich osób. Poza tym istotne jest odnalezienie swojej tożsamości w grupie odniesienia (osób o podobnych problemach, z podobną diagnozą). W dobie Internetu i szerokiej oferty grupowego wsparcia terapeutycznego jest to do zrobienia.

Autyzm i technologia – jak nowe technologie wspierają osoby w spektrum?

Zapraszam do lektury świetnego, gościnnego wpisu Agnieszki Chmiel, autorki bloga Głos w Spektrum.

Nowe technologie w służbie osób neuroatypowych

Nowoczesne technologie zmieniają sposób, w jaki żyjemy, pracujemy i komunikujemy się. Dla osób neuroatypowych, w tym osób w spektrum autyzmu, technologie mogą stanowić ogromne wsparcie. Dzięki nim możliwe jest lepsze zarządzanie codziennymi obowiązkami, rozwój umiejętności społecznych i komunikacyjnych, a także zmniejszenie trudności związanych z nadwrażliwością sensoryczną czy organizacją czasu. Technologie nie tylko ułatwiają codzienne życie, ale także pomagają w integracji społecznej i emocjonalnej.

W artykule tym przyjrzymy się, w jaki sposób technologie wspierają osoby w spektrum autyzmu, jak pomagają im przezwyciężać wyzwania, z którymi się borykają, i jakie rozwiązania technologiczne są dostępne w 2025 roku.

Aplikacje wspomagające komunikację

Jednym z głównych wyzwań, z którymi borykają się osoby w spektrum autyzmu, jest komunikacja. Problemy z werbalnym wyrażaniem myśli, trudności w interpretowaniu mowy ciała i rozumieniu emocji innych osób mogą prowadzić do frustracji i izolacji. Technologie, szczególnie aplikacje wspomagające komunikację, odgrywają kluczową rolę w pomaganiu osobom neuroatypowym w wyrażaniu siebie.

        • Komunikacja alternatywna i wspomagająca (AAC):

Aplikacje takie jak Proloquo2Go i LAMP Words for Life oferują funkcje umożliwiające tworzenie komunikatów za pomocą obrazków, symboli i tekstów. Dla osób, które mają trudności z mową, te aplikacje pozwalają na swobodniejszą i skuteczniejszą komunikację z otoczeniem.

        • Programy wspierające rozwój mowy:

Speech Assistant to kolejna aplikacja, która pomaga w nauce mowy i rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych. Dzięki różnym ćwiczeniom i interaktywnej formie, aplikacja ta może być pomocna zarówno w codziennym życiu, jak i podczas terapii logopedycznych.

Technologie sensoryczne

Wiele osób w spektrum autyzmu zmaga się z nadwrażliwością sensoryczną. Hałas, intensywne światło, dotyk, zapachy – wszystkie te bodźce mogą być przytłaczające i prowadzić do nadmiernego stresu. Technologie sensoryczne mogą pomóc w zarządzaniu tymi bodźcami, umożliwiając osobom neuroatypowym funkcjonowanie w bardziej komfortowych warunkach.

        • Słuchawki redukujące hałas:

Słuchawki takie jak Bose QuietComfort czy Peltor Optime III to urządzenia, które blokują nadmierny hałas z otoczenia, co może być niezwykle pomocne w zatłoczonych lub hałaśliwych miejscach. Dzięki nim osoby w spektrum mogą skupić się na zadaniach lub po prostu odpocząć w cichym otoczeniu.

        • Oświetlenie i koloroterapia:

Oświetlenie LED z regulowaną intensywnością i możliwością zmiany kolorów pozwala na dopasowanie otoczenia do indywidualnych potrzeb. Philips Hue to popularny system oświetleniowy, który może pomóc w stworzeniu przyjaznej przestrzeni. Koloroterapia, polegająca na stosowaniu różnych barw światła w celu poprawy samopoczucia, jest również skuteczną metodą w redukcji stresu.

        • Aplikacje do relaksacji:

Aplikacje takie jak Calm i Headspace oferują ćwiczenia oddechowe i medytacyjne, które pomagają w relaksacji i redukcji napięcia. Dzięki tym aplikacjom osoby neuroatypowe mogą nauczyć się zarządzać stresem i znaleźć chwilę wytchnienia w codziennym życiu.

Technologie edukacyjne

Edukacja to jeden z najważniejszych obszarów, w którym technologie mogą wspierać osoby w spektrum autyzmu. Narzędzia edukacyjne, takie jak aplikacje i platformy online, umożliwiają indywidualne tempo nauki, co jest niezwykle ważne dla osób, które potrzebują więcej czasu na przyswajanie wiedzy. Technologie edukacyjne mogą również pomóc w rozwijaniu umiejętności społecznych, co jest szczególnie istotne w kontekście integracji z rówieśnikami.

        • Platformy edukacyjne i aplikacje do nauki:

Aplikacje takie jak Khan Academy, Duolingo czy Kodable oferują interaktywne lekcje, które pozwalają na naukę w dowolnym miejscu i czasie. Osoby w spektrum autyzmu mogą uczyć się na swoich warunkach, w tempie, które im odpowiada.

        • Aplikacje wspierające rozwój umiejętności społecznych:

Model Me Going Places to aplikacja, która pomaga osobom w spektrum autyzmu w nauce umiejętności społecznych, takich jak rozpoznawanie emocji, nawiązywanie kontaktów z innymi czy zachowanie w różnych sytuacjach społecznych.

Wirtualna rzeczywistość (VR) i rozszerzona rzeczywistość (AR)

Nowe technologie, takie jak wirtualna rzeczywistość (VR) i rozszerzona rzeczywistość (AR), stają się coraz bardziej popularne w terapii osób neuroatypowych. Te technologie pozwalają na tworzenie bezpiecznych, kontrolowanych środowisk, które mogą pomóc osobom w spektrum autyzmu w nauce, integracji społecznej i rozwoju umiejętności.

        • Wirtualna rzeczywistość w terapii:

Aplikacje VR takie jak Floreo i Lumo oferują interaktywne ćwiczenia, które pomagają osobom w spektrum autyzmu w nauce rozpoznawania emocji, nawiązywania kontaktu wzrokowego czy rozwiązywania konfliktów. Dzięki VR możliwe jest przeżywanie symulacji różnych sytuacji społecznych, które pomagają w rozwoju umiejętności interpersonalnych.

        • Rozszerzona rzeczywistość w edukacji:

Aplikacje AR, takie jak ARKit od Apple czy Google ARCore, umożliwiają tworzenie interaktywnych aplikacji edukacyjnych. Dzięki tym technologiom dzieci w spektrum autyzmu mogą uczyć się w sposób wizualny, angażując wszystkie swoje zmysły i dostosowując naukę do własnych potrzeb.

Robotyka i sztuczna inteligencja

Robotyka oraz sztuczna inteligencja stają się coraz bardziej powszechne w terapii osób w spektrum autyzmu. Roboty, które uczą umiejętności społecznych i komunikacyjnych, a także sztuczna inteligencja, pomagają w lepszej organizacji codziennych zadań.

        • Roboty edukacyjne:

Roboty takie jak Jibo czy Leka zostały zaprojektowane z myślą o dzieciach w spektrum autyzmu. Dzięki interaktywnym funkcjom roboty te pomagają w nauce umiejętności społecznych, takich jak rozpoznawanie emocji, nawiązywanie kontaktów z innymi ludźmi czy rozwiązywanie konfliktów.

        • Sztuczna inteligencja w terapii:

Cogito i Ellie to programy oparte na sztucznej inteligencji, które pomagają osobom w spektrum autyzmu w nauce rozpoznawania emocji, komunikacji i rozwiązywaniu problemów. AI może również wspierać proces nauki i adaptacji w różnych środowiskach.

Technologie wspierające samodzielność

Dążenie do większej samodzielności jest jednym z głównych celów osób w spektrum autyzmu. Technologie mogą wspierać ten proces, pomagając w organizacji czasu, zarządzaniu zadaniami i w codziennych obowiązkach.

        • Urządzenia wspierające organizację czasu:

Smartwatche, takie jak Apple Watch czy Fitbit, z funkcjami przypomnienia o zadaniach i harmonogramach, pomagają osobom w spektrum autyzmu zarządzać czasem i utrzymywać codzienną rutynę. Tego rodzaju technologie wspierają organizację dnia i pomagają uniknąć zapomnienia o ważnych spotkaniach czy zadaniach.

        • Aplikacje do zarządzania zadaniami:

Aplikacje takie jak Todoist i Trello pozwalają na tworzenie list zadań i śledzenie postępów. Dzięki nim osoby w spektrum mogą planować swoje obowiązki w prosty sposób, co daje im poczucie kontroli i porządku.

Technologie w służbie osób neuroatypowych

Nowe technologie oferują ogromne możliwości wsparcia dla osób w spektrum autyzmu. Dzięki aplikacjom, robotom, sztucznej inteligencji, VR i AR, osoby neuroatypowe mogą łatwiej radzić sobie z codziennymi wyzwaniami. Technologie pomagają w nauce, rozwoju umiejętności społecznych, komunikacji, zarządzaniu czasem i radzeniu sobie z nadwrażliwościami sensorycznymi. W 2025 roku możliwości technologiczne są naprawdę imponujące, a to dopiero początek.

Maskowanie objawów wiąże się z ryzykiem samobójstwa u dziewcząt z autyzmem

Dziewczynki lepiej się maskują, ale jest to bardzo stresujące i może być czynnikiem zwiększającym ryzyko prób samobójczych. Czas spędzony na kamuflażu prowadzi do wyczerpania, izolacji, pogorszenia zdrowia, problemów z własną tożsamością i akceptacją siebie, nierealistycznych oczekiwań ze strony innych osób oraz opóźnionej diagnozy ASD.

Mamy do czynienia z różnymi danymi statystycznymi, ale np.: próby samobójcze i śmierć z nimi związana wśród osób z autyzmem występują 3 razy częściej, niż u neurotypowych. Już od 10 roku życia… Wskaźniki te są znacznie wyższe u kobiet w spektrum, które wydają się być bardziej biegłe w maskowaniu, w porównaniu z mężczyznami.

Źródło:

„Is Masking Correlated to Suicide Risk in Autistic Girls?”
Psychology Today, 03.03.2024 r.
tutaj

Spektrum neurorozwojowe: nowe spojrzenie

Tekst ten został pierwotnie opublikowany w wersji rozszerzonej ze współautorką Agnieszką Chmiel na blogu Głos w Spektrum w dniu 29 listopada 2024 r. [link]

Tzw. „stany neurorozwojowe” w nowych kryteriach diagnostycznych (DSM-5 i ICD-11) występują razem, aby uwidocznić ich wspólne cechy. Około 15% populacji świata jest neuroróżnorodna i często doświadcza jednocześnie wielu trudności tego typu. Są to osoby ze spektrum autyzmu, z ADHD, mające specyficzne trudności w uczeniu się, niepełnosprawność intelektualną, albo też zaburzenia komunikacji, czy motoryki. Znacznie więcej, niż te 15% doświadcza tzw. problemów podprogowych, które są cechami wyżej wymienionych stanów.

Jednak w dalszym ciągu mamy sztywne granice, które określają i oddzielają tego typu problemy. Kryteria diagnostyczne dzielą poszczególne trudności rozwojowe na odrębne kategorie pomijając ich wspólne cechy i złożone powiązania. A przecież nawet każda z nich „wewnętrznie” jest bardzo zróżnicowana. Mamy niedostatek możliwości skutecznego określania współwystępowania, nakładania się teoretycznie odrębnych stanów oraz ich różnorodności w obrębie zaburzeń. Sztywne kryteria diagnostyczne nie rozpoznają również osób z podprogowymi, ale znacząco utrudniającymi funkcjonowanie objawami, a tacy ludzie mogliby skorzystać z wczesnego wsparcia.

Niedawno badacze i klinicyści zaczęli rozważać transdiagnostyczne spojrzenie na zaburzenia neurorozwojowe, zamiast skupiać się na pojedynczych rodzajach trudności. Ta nowa perspektywa może zrewolucjonizować sposób, w jaki identyfikujemy, oceniamy i wspieramy potrzeby osób neuroatypowych. Mówi się o wprowadzeniu koncepcji „spektrum neurorozwojowego”, które obejmuje wspólne cechy każdego z zaburzeń neuroodmiennych. Podejście to zakłada, że poszczególne osoby różnią się pod względem stopnia przejawiania tych cech, czyli nie wpychanie ludzi do szufladek z etykietami, czy też ustalanie „stopnia głębokości zaburzenia”, ale mniej zerojedynkowe uchwycenie wielowymiarowości problemów danej osoby. Takie stanowisko daje ponadto możliwość lepszego sposobu rozpoznawania dodatkowych trudności, które jednocześnie lub na późniejszych etapach życia dotykają większość osób neuroatypowych, a są zaniedbywane w diagnozie i wsparciu. Przekroczenie arbitralnego podziału może umożliwić korzystanie z bardziej dostosowanej pomocy w przypadku szerokiego zakresu trudności, jakich doświadczają osoby neuroatypowe.

Dysregulacja emocjonalna w ADHD: badania

Około 2,1% dzieci z diagnozą ADHD ma również zaburzenia nastroju (np. depresję), a 27,4% z nich ma zaburzenia lękowe. U połowy (51,4%) dzieci z silnymi objawami ADHD występują symptomy dysregulacji emocjonalnej, niezależnie od problemów poznawczych i motywacyjnych.

Dane z obrazowania mózgu: obszar pars orbitalis (część oczodołowa) był mniejszy u dzieci, które miały nasilone objawy ADHD i problemy emocjonalne. Pars orbitalis odgrywa istotną rolę w rozumieniu i przetwarzaniu emocji, komunikacji, a także w kontroli zachowania.

Źródło:

„Emotion dysregulation and right pars orbitalis constitute a neuropsychological pathway to attention deficit hyperactivity disorder”

Nature Mental Health, 13.05.2024 r.

tutaj

Maskowanie, kamuflaż, dostosowywanie się osób z autyzmem do otoczenia.

Kamuflaż to różne strategie stosowane przez osoby ze spektrum autyzmu aby ukryć swoje neuroatypowe cechy w sytuacjach społecznych. Te sposoby radzenia sobie mogą być nieświadome, jak i celowo wykorzystywane w relacjach z innymi.

Element, który bezpośrednio, niezależnie od indywidualnych czynników psychologicznych przyczynia się do wzmożonego maskowania to negatywne doświadczenia życiowe.
U osób z autyzmem, które często są ofiarami nadużyć i dyskryminacji powszechnie występuje lęk społeczny. Kamuflaż potencjalnie może być reakcją na traumę w związku z potrzebą bezpieczeństwa społecznego.

Źródło: „Examining an integrated path model of psychological and sociocultural predictors of camouflaging in autistic adults”
Autism, 27.07.2024 r.
tutaj

Planszowa gra Dungeons & Dragons (TTRPG) jest korzystna dla osób z autyzmem

Badano doświadczenia dorosłych z autyzmem w grupach graczy. Gry stworzyły komfortowe środowisko, które umożliwiało pokonywanie obaw i pozwalało graczom nawiązać kontakty z innymi. Złagodziło ono negatywne emocje uczestników związane z interakcją społeczną i wyeliminowało potrzebę maskowania się, ponieważ byli w towarzystwie innych osób z autyzmem, które dzieliły wspólne zainteresowania.

Ukrywanie objawów autyzmu często spowodowane jest brakiem pewności siebie w komunikacji z innymi i niepewnością co do tego, jak ludzie będą ich spostrzegać.

Gracze byli zmotywowani do doświadczania więzi społecznych i bezpiecznych relacji w grupie, co zaspokajało ich pragnienie kontaktu z innymi. Zauważali jednak, że to jest trudne w codziennym życiu, poza sytuacją gry. Ciekawe byłoby wykorzystanie tego typu gier w pracy z grupami o mieszanych neurotypach, a także włączanie w fabułę postaci z neuroróżnorodną tożsamością. Taka sytuacja mogłaby zmniejszyć problem podwójnej empatii. Polega on na tym, że osoby z autyzmem i neurotypowe mają trudności we wzajemnym zrozumieniu swoich perspektyw.

Źródło:

„A critical hit: Dungeons and Dragons as a buff for autistic people”

Autism, 21.08.2024 r. (online)

tutaj

Badania podłużne: różne ścieżki rozwoju zachowań społeczno-emocjonalnych w autyzmie są związane z wiekiem stawianej diagnozy

Silne zróżnicowanie heterogeniczności (różnorodności) objawów autyzmu ma związek z wiekiem diagnozy. Najwcześniejsze oznaki autyzmu nie muszą wyraźnie ujawniać się w pierwszych trzech latach życia.

Wcześniejsza diagnoza: niższe zdolności społeczne i komunikacyjne we wczesnym dzieciństwie. Późniejsza diagnoza: zwiększone trudności społeczno-emocjonalne w okresie dojrzewania i korelacje genetyczne z ADHD, problemami ze zdrowiem psychicznym oraz traumą.

Źródło:

„An axis of genetic heterogeneity in autism is indexed by age at diagnosis and is associated with varying developmental and mental health profiles”

medRxiv The preprint server for Health Sciences, 02.08.2024 r. (online)

tutaj

Wpływ leczenia farmakologicznego ADHD na jakość życia

Leki stosowane w ADHD powodują zmniejszenie głównych objawów. Pojawiają się też inne efekty: poprawa funkcji wykonawczych (pamięci roboczej, planowania i organizacji działania). Ponadto zarówno leki stymulujące, jak i niestymulujące są skuteczne w poprawie jakości życia u osób z ADHD. Efekty są umiarkowane (lepsze w przypadku leków stymulujących), jednak istotnie skuteczniejsze niż placebo.

Źródło:

„Systematic Review and Meta-Analysis: Effects of Pharmacological Treatment for Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder on Quality of Life”

Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 29 maja 2024 r. (online)

tutaj

Wczesne funkcjonowanie sensomotoryczne dzieci z autyzmem

Nietypowe funkcjonowanie sensomotoryczne (wzorce ruchu) u małych dzieci z autyzmem wiąże się z niższym IQ. Wyższy iloraz inteligencji w autyzmie wiąże się z typowymi cechami motorycznymi.

Gorsze funkcjonowanie sensoryczno-motoryczne jest kluczową cechą dzieci (w wieku do 30 miesięcy) z autyzmem i niskim IQ.

Cechy sensomotoryczne dzieci z ASD o wyższym IQ były niemal nieodróżnialne w porównaniu do tych, które rozwijają się w sposób typowy.

Praca terapeutyczna w przypadku małych dzieci z autyzmem o niższym IQ wymaga więc skupienia się na poprawie zarówno umiejętności sensomotorycznych, jak i poznawczych.

Źródło:

„Sensorimotor variability distinguishes early features of cognition in toddlers with autism”

iScience, volume 27 (9), 07 sierpnia 2024 r. (online)

tutaj