Życie po diagnozie autyzmu – nowy początek

Tekst ten [link] został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 26 maja 2025 r. i był kontynuacją tekstu Agnieszki Chmiel „Nikt nie uczy, jak żyć po diagnozie. O zagubieniu po poznaniu swojej tożsamości w spektrum”. [link]

Czy otrzymanie diagnozy spektrum autyzmu w dorosłości przynosi ulgę? Bywa, że od razu tak, niejako automatycznie, ale nie zawsze tak się zdarza. Są osoby, które mają mieszane uczucia, potrzebują czasu na zaadaptowanie się w nowej sytuacji, a także wsparcia terapeutycznego i psychoedukacji. Pojawia się niepewność: co to właściwie dla mnie znaczy. Niekiedy jest rozczarowanie, że nic się nie zmieniło, że świat jest dalej taki sam. Jeszcze trudniej jest, gdy osoba świeżo po diagnozie żyje w środowisku, które nie ma świadomości czym tak naprawdę jest autyzm i spostrzega go przez pryzmat stereotypów, braku wiedzy i błędnych wyobrażeń. Co więcej, zdarzają się też sytuacje, kiedy otoczenie bagatelizuje, wręcz unieważnia taką diagnozę. To boli, dodatkowo obciąża i zdecydowanie nie przynosi ulgi. Co więcej: obarcza koniecznością edukowania rodziny i znajomych w obszarze autyzmu.

Z własnej perspektywy niekoniecznie priorytetem jest naprawianie „uszkodzeń”. Kluczowe jest zrozumienie i zaakceptowanie tego, że jest się osobą neuroróżnorodną, ważna jest nowa identyfikacja oraz poczucie tożsamości. Zrozumienie przyczyn dotychczasowych trudności i własnego sposobu życia może pomóc na nowo spojrzeć na swoje doświadczenia i myśleć o przyszłości. Taka sytuacja prowadzi do nierzadko do dezorientacji, pojawiają się pytania o wartość swojego dawnego życia, próby jego oceny.

System wsparcia dla dzieci i młodzieży po diagnozie spektrum autyzmu oferuje wiele różnych możliwości, ale dorosłym ma niewiele do zaproponowania. Są oni w większości sytuacji zdani sami na siebie. Dane pokazują, że bardzo dużo z nich nie ma pracy lub ma trudności z jej utrzymaniem, częściej doświadczają samotności w porównaniu z tymi, którzy są neurotypowi. Poza tym ponad połowa miewa lub miała myśli samobójcze, a około 1/3 próbowała popełnić samobójstwo. Współczesny świat może nie rozumieć, czego tak naprawdę potrzebują dorosłe osoby z autyzmem.

Osoba po diagnozie próbuje i chce zrozumieć oraz zaakceptować tę zupełnie nową część swojej tożsamości. To może prowadzić do konieczności przeformułowania swojego życia, stawiania nowych oczekiwań od niego, innych celów, zmian w relacjach i nawet związkach. Pojawia się ponowna ocena, albo też kwestionowanie tego co było i jest, poszukiwanie nowego. Jest to bardzo trudny moment, bez instrukcji, mapy i drogowskazów. Wtedy bardzo ważne jest wsparcie psychoterapeutyczne i edukacyjne w tym obszarze, obejmujące także pomoc środowiska osób ze spektrum autyzmu. Człowiek z taką diagnozą wyrusza w drogę i nie powinien być na niej sam.

Specyficzne trudności w uczeniu się - współwystępowanie z autyzmem i ADHD

Specyficzne trudności w uczeniu się (dysleksja, dysgrafia, dysortografia, dyskalkulia) występują u prawie połowy dzieci z ADHD i ponad połowy dzieci z autyzmem.

Nie diagnozuje się ich u dzieci z:

✔ inteligencją niższą, niż przeciętna
✔ niepełnosprawnością intelektualną 
✔ niedosłuchem
✔ niedowidzeniem
✔ dziecięcym porażeniem mózgowym
✔ epilepsją
✔ po urazach głowy
✔ po zapaleniu opon mózgowych

Jak wzrasta liczba diagnoz autyzmu?

Chyba większość osób zainteresowanych tym tematem zna statystyki. W ciągu dekady liczba dzieci i dorosłych, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu wzrosła o 175%. A notowana w USA przez CDC (Centers for Disease Control and Prevention) od połowy lat siedemdziesiątych ilość diagnoz wzrastała wyraźnie coraz bardziej lawinowo. Od 1 na 5 tys. osób w 1975 r. do 1 na 31 w 2025 r.

W badaniu sprzed roku analizowano dane z dokumentacji medycznej i ubezpieczeniowej ponad 12,2 miliona osób w USA w latach 2011–2022. W tym okresie częstość występowania autyzmu wzrosła z 2,3 na 1 tys. osób do 6,3 na 1 tys. Te dane są z grubsza podobne do opracowywanych przez CDC.

Rozpowszechnienie ASD jest najwyższe wśród dzieci w wieku od 5 do 8 lat: 30,3 na 1 tys. dzieci w 2022 r. Wśród dorosłych rozpowszechnienie jest zauważalnie niskie, zwłaszcza wśród osób w wieku 45 lat i starszych. Wśród młodych dorosłych w wieku 26–34 lat odnotowano najwyższy wzrost liczby diagnoz: o 450% w badanym okresie.

To sugeruje, że u nich autyzm może nie być diagnozowany w dzieciństwie, ale dopiero we wczesnej dorosłości, gdy różne wyzwania życia stają się zbyt duże, aby sobie z nimi poradzić.
Mężczyźni otrzymują diagnozę ok. trzy razy częściej niż kobiety. Różnica ta jednak zmniejsza się.

Wskaźniki diagnoz wzrosły o 305% wśród dziewcząt i 315% wśród kobiet, w porównaniu do 185% wśród chłopców i 215% wśród mężczyzn. To może odzwierciedlać większą świadomość objawów spektrum autyzmu u kobiet, które najczęściej objawiają się inaczej niż u mężczyzn.

Źródła:
"Autism Diagnosis Among US Children and Adults, 2011-2022"
Jama Network, 29.10.2025 r.
tutaj
"Autism diagnosis on the rise, according to trends study"
Autism Speaks, 01.11.2024 r.
tutaj

Nie pamiętam bo boli: amnezja dysocjacyjna u osób z autyzmem

Tekst ten [link] został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 15 maja 2025 r. i był kontynuacją tekstu Agnieszki Chmiel „Dlaczego nie pamiętam wielu momentów z przeszłości. O lukach w pamięci i emocjonalnym zamrożeniu”. [link]

Występowanie u osób z autyzmem problemów o charakterze traumy (PTSD) jest częstsze, niż w populacji ogólnej. Szczególnie dotyczy to traumy złożonej (cPTSD), czyli rozwijającej się w efekcie powtarzającego się, długotrwałego i drastycznie nasilonego stresu. Amnezja dysocjacyjna to niezdolność do przypomnienia sobie ważnych informacji i wydarzeń osobistych bieżących oraz tych z przeszłości. Zazwyczaj nie zostałyby one utracone. Dzieje się tak jednak z powodu traumy. Zapomniane informacje mogą być niedostępne dla świadomości, ale często i tak wpływają na zachowanie oraz reakcje w różnych sytuacjach.

Osoby w spektrum autyzmu w takich okolicznościach, w których doświadczają skrajnie silnego stresu mogą wydawać się zdezorientowane, niezdolne do skupienia na sytuacji, w której uczestniczą. Występują trudności ze zrozumieniem gdzie się znajdują i co dzieje się w otoczeniu (derealizacja). Mogą doświadczać luk w pamięci (amnezja). Pojawia się wówczas silny niepokój i frustracja. Może mieć miejsce poczucie odłączenia (depersonalizacja, czyli obserwowanie swojego życia niejako z zewnątrz swojego ciała lub oglądanie siebie jakby w filmie). Wtedy osoba może być zagubiona, miewać stany lękowe, a nawet ataki paniki. Reakcją obronną na taki stan rzeczy jest z reguły odrętwienie, słabsza ekspresja (szczególnie emocjonalna), czyli problemy z wyrażaniem swoich myśli i uczuć. To powoduje także mniejsze zaangażowanie w interakcje z innymi ludźmi, ograniczenie komunikacji, czy nawet wycofanie się z niej i izolacja społeczna. Jest to mocno stresujące dla takiego człowieka, jak i dla jego bliskich.

Osoby z autyzmem mogą być bardziej podatne na reakcje zamrożenia o charakterze dysocjacyjnym. Wynika to między innymi z aleksytymii (trudności w rozpoznawaniu i nazywaniu emocji), słabszych kompetencji społecznych, czy też trudności sensorycznych. Wtedy pojawiają się różne bezpośrednie wyzwalacze dysocjacji. Może to być na przykład przeciążenie sensoryczne, przytłoczenie społeczne lub zmiany w otoczeniu.

Związek między spektrum autyzmu a dysocjacją jest bardzo złożony. Kompleksowa diagnoza, odpowiednie interwencje terapeutyczne i wsparcie bliskich osób są kluczowe dla skutecznego radzenia sobie z trudnościami i poprawy jakości życia.

Wiek otrzymania diagnozy autyzmu

Analiza danych uzyskiwanych przez wiele lat w Europie, Australii i Stanach Zjednoczonych pod kątem profili genetycznych osób z autyzmem pokazała m. in. dane statystyczne dotyczące wieku diagnozy. Większość diagnoz autyzmu stawia się przed ukończeniem 18 roku życia.

• 22% diagnoz stawia się do 4 roku życia
• 20% w wieku od 5 do 8 lat
• 15% w wieku od 9 do 12 lat
• 16% w wieku od 13 do 17 lat

Diagnozy u dorosłych częściej dotyczą kobiet. 25% kobiet z autyzmem otrzymuje diagnozę w wieku 19 lat lub później, w porównaniu z 12% mężczyzn.

Źródło:
"Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis"
„Nature”, 01.10.2025 r.
tutaj

Kobiety z autyzmem: doświadczenie menopauzy

Kobiety w spektrum autyzmu zgłaszają wiele objawów menopauzy. Często nie są ich świadome, gdy zaczynają ich doświadczać. Są to trudności podobne, jak u osób neurotypowych. Jednak u kobiet z autyzmem są one bardziej nasilone. Wpływają również istotnie na spostrzeganie siebie.

Nasilają się przede wszystkim:

• problemy ze zdrowiem psychicznym
• zaburzenia funkcji poznawczych
• zwiększona wrażliwość sensoryczna
• zmęczenie i osłabienie
• zaburzenia snu
• uderzenia gorąca
• nocne poty
• bóle głowy
• zmiany w sposobie komunikacji
• tendencje do maskowania

Źródło:
„Autism and the Menopause Transition: A Mixed-Methods Systematic Review”
Autism in Adulthood, 01.09.2025 r.
tutaj

Tożsamość płciowa u osób z autyzmem – różnorodność w spektrum

Tekst ten został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 10 kwietnia 2025 r. [link]

Szereg badań pokazuje, że różnorodność płciowa występuje częściej u osób z autyzmem. W porównaniu do populacji ogólnej wyższy ich odsetek identyfikuje się inaczej pod względem tożsamości, jak i w stosunku do tradycyjnych oczekiwań kulturowych w tym obszarze. Seksualność u osób ze spektrum jest bardziej zróżnicowana. Podobnie: wyższy odsetek utożsamia się jako LGBTQ, a szczególnie duży jako osoby niebinarne. Istnieje termin „autigender”, który ma opisywać specyfikę tego, w jaki sposób autyzm kształtuje rozumienie i doświadczanie płci w wyjątkowy, osobisty sposób.

Te osoby ze spektrum, które mają problem z otwartym ujawnieniem się są narażone na wyższe ryzyko problemów ze zdrowiem psychicznym (lęk, depresja). Częściej dokonują także samookaleczeń, mają myśli samobójcze. Coming out utrudniają cechy związane ze spektrum autyzmu. Przede wszystkim są to trudności społeczne i komunikacyjne, problemy z wyrażaniem emocji, a także słabsze funkcje wykonawcze, czyli procesy podstawowe dla kontroli zachowania i zdolności osiągania zamierzonych celów.

Dysforia płciowa to silny dyskomfort i cierpienie psychiczne związane z niespójnością pomiędzy płcią przypisaną przy urodzeniu, wynikającą z cech biologicznych, a tożsamością płciową, czyli subiektywnym poczuciem, identyfikowaniem się z określoną płcią. To może być silne pragnienie przynależności do niej.

Związek mechanizmów biologicznych pomiędzy dysforią płciową a autyzmem nie jest dobrze poznany. Są jednak różne hipotezy. Istnieje teoria super męskiego mózgu, czyli występowania wysokiego poziomu testosteronu w łonie matki w okresie ciąży. Stan taki może powodować mniej empatyczne, a bardziej systematyczne myślenie w późniejszym funkcjonowaniu. U dziewczynek może on prowadzić do autyzmu i dysforii płciowej. Ostatnie badania japońskich naukowców mogą podważyć tę teorię, jednak wyraźnie akcentują, że hormony, rozwój mózgu i tożsamości płciowej są wzajemnie od siebie zależne. Inna hipoteza związana jest z zaburzeniami relacji rówieśniczych: chłopcy z autyzmem, którzy są prześladowani przez swoich kolegów mogą bardziej identyfikować się z dziewczynkami i częściej dążyć do spędzania czasu z nimi. W związku z trudnościami komunikacyjnymi, emocjonalnymi i problemami z wyobraźnią dzieci z autyzmem mogą mieć kłopot z percepcją i pogodzeniem różnic w płci biologicznej oraz własnej tożsamości płciowej, jeżeli jest jakaś niezgodność w tym obszarze. Taki stan może utrudniać proces identyfikacji i zaostrzać dysforię płciową. Istotne są też mniej naturalne doświadczenia w rozwoju psychoseksualnym, w kontaktach z rówieśnikami oraz trudniejszy dostęp do edukacji seksualnej. Nie bez znaczenia są także częste w przypadku szczególnie dzieci i młodzieży z autyzmem sytuacje wykorzystywania seksualnego. Wsparcie jakiego potrzebują osoby ze spektrum z doświadczeniem różnorodności i dysforii płciowej wymaga indywidualizacji i przemyślanej strategii. Podstawą jest dobra diagnoza, poszerzanie świadomości ich samych oraz otoczenia, szczególnie najbliższych osób. To droga do lepszego rozumienia siebie oraz odnalezienia swojej tożsamości.

Cztery biologicznie odrębne podtypy autyzmu

Naukowcy powiązali je z różnymi profilami genetycznymi i ścieżkami rozwoju. Określili wyraźnie odrębną genetykę tych podtypów. Chcą teraz badać dalej poszczególne grupy, aby określić możliwe sposoby oddziaływania terapeutycznego. W dwóch grupach rozwój jest opóźniony, a w dwóch nie.

GRUPA PIERWSZA Z OPÓŹNIENIEM ROZWOJU

Autyzm mieszany z opóźnieniem rozwoju: kamienie milowe dotyczące rozwoju ruchowego i rozwoju mowy osiągane są później. Nie pojawiają się problemy lękowe, czy depresyjne, ani też zachowania destrukcyjne. To było ok. 19% badanych.

GRUPA DRUGA Z OPÓŹNIENIEM ROZWOJU

Autyzm z szerokim spektrum zaburzeń: opóźnienie rozwoju, trudności społeczno-komunikacyjne, sztywne wzorce zachowań, a także zaburzenia współwystępujące. To było ok. 10% badanych.

GRUPA PIERWSZA BEZ OPÓŹNIENIA ROZWOJU

Autyzm z problemami społeczno-behawioralnymi: rozwój postępuje bez opóźnień, trudności społeczne, sztywne wzorce zachowań, problemy współwystępujące (np. ADHD, zaburzenia lękowe, zab. obsesyjno-kompulsyjne, depresja. To było 37% badanych.

GRUPA DRUGA BEZ OPÓŹNIENIA ROZWOJU

Autyzm z umiarkowanymi problemami: objawy takie jak w poprzedniej grupie, ale występują w mniejszym stopniu. Rozwój nie jest opóźniony. Zazwyczaj pojawiają się inne zaburzenia towarzyszące. To było ok. 34% badanych.

Źródło:

„Decomposition of phenotypic heterogeneity in autism reveals underlying genetic programs”

Nature Genetics, 09.07.2025 r.

tutaj

Wczesna sepsa u noworodków a zaburzenia neurorozwojowe

Wczesna sepsa u noworodków (w pierwszym tygodniu życia) wiąże się z większym prawdopodobieństwem wystąpienia autyzmu i ADHD. W badaniach stwierdzono również związek między zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych a pojawieniem się wymienionych zaburzeń neurorozwojowych.

Profilaktyka i zapobieganie infekcjom bakteryjnym w pierwszym tygodniu życia dziecka może zminimalizować problemy wynikające z tych zakażeń. Okazuje się tez, że może obniżyć prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń neurorozwojowych.

Źródło:

„Early-Onset Neonatal Infection and Attention Deficit Hyperactivity and Autism Spectrum Disorder: A Nationwide Cohort Study”

Paediatric and Perinatal Epidemiology, 18.06.2025 r.

tutaj

Problem wykorzystywania seksualnego osób z autyzmem

Tekst ten został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 21 marca 2025 r. [link]

Przestępstwo seksualne to każdy akt o charakterze seksualnym typowo przymusowy, czy też związany z przemocą. Może obejmować kontakt fizyczny, jak również próbę dokonania takiego czynu. Osoby ze spektrum są znacznie częściej narażone na doświadczanie przemocy seksualnej. Są też mniej skłonne do zgłaszania tego typu zdarzeń bliższym lub dalszym osobom. Cechy wynikające z autyzmu mają znaczenie jako dodatkowe czynniki ryzyka. Traumatyczne doświadczenia związane z wykorzystaniem seksualnym w dzieciństwie lub później mogą mieć dożywotnie skutki dla zdrowia psychicznego i jakości życia.

Mamy różne dane, z różnych populacji i krajów, ale są one właściwie przerażające. Przede wszystkim są wyższe w odniesieniu do populacji ogólnej. Wg niektórych z nich 60-75% osób ze spektrum autyzmu było ofiarami molestowania lub przemocy seksualnej. Dwie trzecie z nich było bardzo młodych, gdy zostały po raz pierwszy wykorzystane: ich pierwsze tak trudne doświadczenie miało miejsce w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania. Według danych kobiety z autyzmem doświadczają częściej przemocy fizycznej (w tym seksualnej), niż mężczyźni, nawet 9 na 10 kobiet. Bardziej skłonne do opowiedzenia komuś innemu o takich traumatycznych zdarzeniach są dorosłe osoby z autyzmem, zgłaszają wtedy również wykorzystanie seksualne mające miejsce przed laty. Jednak opowiadają też, że nigdy wcześniej nikomu nie zwierzyły się z tego.

Trudności w funkcjonowaniu społeczno-emocjonalnym i komunikacyjnym powodują zwiększone ryzyko wykorzystywania seksualnego szczególnie dzieci i młodzieży z autyzmem. Są one przez drapieżców spostrzegane jako łatwa zdobycz. Różne, bardziej szczegółowe czynniki związane są z istotnymi ograniczeniami w uczestniczeniu w interakcjach z innymi, trudnościami w rozumieniu i regulacji emocji. Ważne są problemy w komunikacji, która może być nie dość adekwatna i zrozumiała dla innych. Szczególnie dzieci i młodzież może mieć problem ze skutecznym przekazem tego, co chciałyby opisać. Brak mowy jest już bardzo poważnym czynnikiem ograniczającym komunikację. Także współistniejąca niepełnosprawność intelektualna niesie ze sobą ryzyko wykorzystania seksualnego. Do tego dochodzą czynniki sytuacyjne (okazja), a także manipulacja i zastraszanie.

Przestępcy seksualni uprzedmiotawiają również swoje ofiary, uzasadniają też swoje zachowania, nie oceniają ich wówczas jako niewłaściwe. Nietypowe zachowania i reakcje (również emocjonalne) osób z autyzmem pomagają w tworzeniu się takich zniekształceń poznawczych u osób z otoczenia i u potencjalnych agresorów. Osobę ze spektrum jest wówczas łatwiej potraktować jak przedmiot, w porównaniu do osoby neurotypowej. Często agresorzy wykorzystujący seksualnie osoby z autyzmem mają również przekonanie, że nie będą one w stanie ujawnić takiego nadużycia.

Nietypowe, mocno nasilające się zachowania pojawiające się u autystycznych dzieci i nastolatków, które były wykorzystywane obejmują najczęściej problemy ze snem i koszmary senne, niepokój i depresję. Mogą występować także zaburzenia odżywiania, nasilenie stimmingu, meltdown, pojawienie się wzmożonych zachowań o charakterze seksualnym, obniżenie poziomu higieny.

Profilaktycznym przeciwdziałaniem narażeniu na przemoc seksualną mogłoby być tworzenie programów edukacji seksualnej specyficznych dla osób z autyzmem. Aby były skuteczne musiałyby uwzględniać ich trudności emocjonalne, społeczne i komunikacyjne, a niekiedy poznawcze.

Autyzm i ADHD: odmienność aktywności mózgowej

ADHD i autyzm często współwystępują. Szacunkowo nawet 50–70% osób ze spektrum autyzmu przejawia także objawy zaburzeń aktywności i uwagi. Są to nieprawidłowości neurorozwojowe, ale podobieństwa i różnice między ich neurobiologicznymi podstawami pozostają słabo poznane.

Porównano wzorce komunikacji pomiędzy różnymi obszarami mózgu w stanie spoczynku osób z autyzmem oraz osób z ADHD: zmiany w łączności okazały się odmienne. Naukowcy sprawdzali obszary związane z sygnalizacją sensoryczną, motoryczną, a także koordynującą uwagę, emocje i samoświadomość oraz procesy uczenia się.

Okazało się że ASD wiązało się ze słabszymi sieciami neuronowymi związanymi z niektórymi z tych obszarów, natomiast ADHD z silniejszymi połączeniami pomiędzy nimi. Wzorce były wręcz odwrotne. Pomimo współwystępowania sygnatury neuronalne są o dziwo odmienne.

Źródło:
„Cross-sectional mega-analysis of resting-state alterations associated with autism and attention-deficit/hyperactivity disorder in children and adolescents”
Nature Mental Health, 19.05.2025 r.
tutaj

„Stres bojowy” u matek osób z autyzmem

Stres bojowy to stres walki. Już kilkanaście lat temu wykazano, że matki dzieci z autyzmem doświadczają przewlekłego stresu porównywalnego do tego, co przeżywają żołnierze w akcji bojowej. Zaobserwowano u nich zmiany hormonalne związane z długotrwałym stresem. Może to mieć wpływ na przewlekłe problemy zdrowotne.

Inne obserwacje wykazały, że wyższy poziom stresu odczuwały matki gdy dziecko przejawiało nasilone problemy behawioralne. Spędzały one znacznie więcej czasu w ciągu dnia opiekując się dzieckiem z autyzmem i mniej czasu poświęcały sobie, w porównaniu do matek dzieci neurotypowych.

Matki dzieci z autyzmem zdecydowanie częściej były zmęczone, codziennie doświadczały napięć i przeżywały silny stres w różnych sytuacjach. Częściej też musiały przerywać pracę zawodową. Doświadczały natomiast równie często jak matki dzieci bez autyzmu pozytywnych zdarzeń związanych z relacjami, angażowaniem się we wsparcie i pomoc innym.

Źródło:
„Daily Experiences Among Mothers of Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder”
Journal of Autism and Developmental Disorders, 05.08.2009 r.
tutaj

Trauma i PTSD u osób z autyzmem

Tekst ten został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 10 marca 2025 r. [link]

Dla osób w spektrum autyzmu różnego rodzaju interakcje społeczne z osobami neurotypowymi są z reguły bardzo trudne. Z jednej strony pojawia się poczucie bycia innym, gorszym, mniej wartościowym. Z drugiej: doświadczają one wykorzystywania, odrzucenia, izolowania, czy też przemocy (słownej, fizycznej, również seksualnej). Pomimo starań, aby być tak jak otoczenie, w różnych sytuacjach robić czy mówić to co inni, osoby z autyzmem często doświadczają porażek w relacjach i komunikacji społecznej. Bez względu na to, jak bardzo się starają. Obcy, znajomi czy też nawet rodzina mogą źle interpretować ich zachowania. Inne osoby potrafią też negatywnie oceniać reakcje i komunikaty osób ze spektrum, zakładać, że mają intencje inne, niż faktycznie jest. Regularne doświadczanie niezrozumienia i niesprawiedliwego osądzania jest potencjalnie traumatyczne. To powoduje jeszcze głębszą izolację, unikanie różnych sytuacji, negatywne myśli o sobie, innych ludziach i otaczającej rzeczywistości, a także perspektywach na przyszłość.

Wskaźniki dotyczące występowania prawdopodobnego zespołu stresu pourazowego (PTSD) u osób z autyzmem są wyższe, niż w populacji ogólnej. Rożne badania ankietowe pokazują, co dla osób ze spektrum potrafi być szczególnie traumatyczne, np.: nieprzewidywalność i modyfikacje okoliczności zewnętrznych, wymuszone zmiany w stylu życia, rutynie, trudności w odczytywaniu sygnałów społecznych, konflikty z innymi, przeżycia związane z brakiem zrozumienia, nasilone problemy sensoryczne, strata lub porzucenie przez bliską osobę, doświadczanie stanów psychotycznych.

Osobom ze spektrum trudniej jest poradzić sobie z objawami PTSD z reguły ze względu na ich skłonności do unikania, trudności w regulacji emocji, nieelastyczne myślenie o różnych sytuacjach, koncentrację na nie zawsze istotnych szczegółach, a także nadmierne, obsesyjne skupianie się na negatywnych przeżyciach i myślach (ruminacje). Poza tym istotne są czynniki neurologiczne i genetyczne.

Oprócz objawów, które opisane są w kryteriach diagnostycznych dla PTSD (związanych z nawracającym przeżywaniem zdarzeń, uporczywym unikaniem bodźców kojarzonych z traumą oraz nadmiernym pobudzeniem) u osób z autyzmem pojawiają się jeszcze dodatkowe oznaki. Są to na przykład: regres mowy, czy też różnych umiejętności (szczególnie społecznych), nasilenie problemów sensorycznych, a także różne dolegliwości somatyczne związane ze stresem (bóle głowy, bóle brzucha).

Podstawowe sposoby leczenia zaburzenia stresowego pourazowego to przede wszystkim różne oddziaływania psychoterapeutyczne. Dobór metody w przypadku osób ze spektrum autyzmu zależy już od ich indywidualnych możliwości uczestniczenia w określonej terapii. Wspomagającym sposobem jest farmakoterapia, szczególnie ważna przy towarzyszących PTSD zaburzeniach lękowych i depresyjnych, problemach ze snem itp. Te wszystkie oddziaływania mogą pomagać w radzeniu sobie z objawami, z niepokojem i strachem. Niestety nieleczona trauma pogłębia tylko różnego rodzaju trudności we wszelkich obszarach funkcjonowania, więc warto powalczyć o odzyskanie jak największej kontroli nad swoim życiem.

Autyzm: brak różnic w objawach u małych dziewczynek i chłopców

Przeprowadzono analizę z udziałem ponad 2,5 tys. małych dzieci. Nie wykazała ona szczególnie istotnych różnic w objawach we wczesnym wieku (od 1 do 4 lat) pomiędzy chłopcami i dziewczynkami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Ocena obejmowała język, umiejętności poznawcze, motoryczne, zachowania społeczne i uwagę społeczną w zakresie ruchów gałek ocznych (eye-tracking).

Prawdopodobnie w ujawnianych przez dzieci cechach autyzmu różnice ze względu na płeć mogą manifestować się na późniejszych etapach rozwoju. W momencie pierwszej diagnozy dziewczynki i chłopcy z autyzmem mają niemal identyczne profile kliniczne. Podważa to założenia, że różnice ze względu na płeć występują od najwcześniejszych etapów życia.

Źródło:

„Autism in Toddlers: No Early Sex Differences at First Diagnosis”

European Medical Journal, 30.05.2025 r.

tutaj

Jak mózg ocenia wartość sytuacji społecznej?

Zidentyfikowano mechanizmy neuronalne w mózgu, które regulują pozytywne i negatywne wrażenia w interakcji z innymi ludźmi. Pozwalają one rozróżniać przyjemne i nieprzyjemne sytuacje społeczne, również w zmieniających się okolicznościach.

Serotonina i neurotensyna to neuromodulatory, które wpływają na neuroplastyczność, pobudzenie oraz nastrój. Są one uwalniane do hipokampa (odpowiedzialny za emocje, uczenie się i tworzenie nowych wspomnień). Sygnalizują pozytywną lub negatywną wartość emocjonalną. Serotonina wywołuje pozytywne wrażenie w kontakcie z innymi, a neurotensyna negatywne. I co ciekawe: naukowcy eksperymentując w modelu zwierzęcym aktywowali receptor serotoniny i w ten sposób wpływali na powstawanie korzystnego, nagradzającego doświadczenia społecznego.

To oczywiście sugeruje możliwe oddziaływania terapeutyczne w związku z jednym z podstawowych problemów osób ze spektrum autyzmu: trudnością w poznawczej ocenie sytuacji społecznych i odpowiednim odnajdywaniu się w zmieniających się relacjach.

Źródło:
„Serotonin and neurotensin inputs in the vCA1 dictate opposing social valence”
Nature, 30.04.2025 r.
tutaj

Czy osoba ze spektrum potrzebuje psychiatry?

Tekst ten został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 26 lutego 2025 r. [link]

Rola psychiatry jest wiodąca w procesie diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu, ponieważ kompletne i wiążące formalnie rozpoznanie należy do lekarza tej specjalności (nawet gdy diagnozuje zespół specjalistów). Natomiast osoby, które już posiadają taką diagnozę korzystają z konsultacji psychiatrycznych. W jakim celu?

Pomoc psychiatry może polegać na ustalaniu leczenia farmakologicznego, aby złagodzić objawy i dodatkowe trudności psychiczne związane z utrudnioną adaptacją do neurotypowego świata. Leczenie nie wynika z samej diagnozy autyzmu, ponieważ autyzmu się nie leczy. Ponadto psychiatrzy potrafią być nie tylko lekarzami, ale także dobrymi specjalistami z obszaru zdrowia psychicznego, którzy mogą udzielać wsparcia o charakterze terapeutycznym.

Bardzo często zdarza się, że dzieci, nastolatki i dorośli ze spektrum doświadczają wielu problemów o charakterze obniżonego nastroju, depresji, lęku, ataków paniki, czy fobii społecznej. Wynikają one zwykle z neuroodmienności i związanych z nią trudności z przystosowaniem się do funkcjonowania w relacjach, szkole, pracy, czy też w różnych codziennych sytuacjach. Dodatkowo na przestrzeni życia osoby ze spektrum doświadczają wielu silnie stresujących sytuacji, czy nawet traum, co nie zostaje bez konsekwencji i nasila przeżywane trudności.

Często autyzmowi towarzyszą także zaburzenia odżywiania, choroba afektywna dwubiegunowa, epizody psychotyczne. Depresja, która pojawia się statystycznie u większości dorosłych osób w spektrum autyzmu może powodować specyficzne reakcje takie jak samookaleczenia, autoagresja i agresja skierowana na innych, zaniedbywanie siebie, myśli i próby samobójcze. W grupie osób z autyzmem i zdiagnozowaną depresją występuje wyższy (w stosunku do populacji ogólnej) współczynnik ryzyka popełnienia samobójstwa. Ponadto leczenie może też dotyczyć zaburzeń w koncentracji uwagi, nadpobudliwości, zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych, czy też zaburzeń snu.

Warto zwrócić uwagę na to, aby otoczenie próbowało zrozumieć jak osoby ze spektrum autyzmu próbują radzić sobie z tymi problemami. Nierzadko mają one własne strategie postępowania w trudnych sytuacjach. Pomoc, którą można zaoferować powinna uwzględniać także neuroatypowy wzorzec funkcjonowania. Akceptacja bez przykładania własnej miary i projektowania swoich sposobów rozwiązywania problemów na osoby potrzebujące (lub nie) wsparcia to bardzo istotny wymiar towarzyszenia im w kryzysie.

Sesje wsparcia rodziców dzieci przed 1 rokiem życia poprawiają komunikację i rozwój poznawczy niemowląt

Eksperymentalny coaching (16 spotkań) z psychologiem dla rodziców dzieci wykazujących oznaki opóźnienia w rozwoju komunikacji społecznej spowodował szereg pozytywnych efektów.

➤Większa skuteczność rodziców w sytuacji angażowania dzieci we wspólną aktywność komunikacyjno-społeczną.

➤Większe postępy dzieci w bezpośrednim kontakcie z drugą osobą oraz w uczeniu się i naśladowaniu.

➤Wzmożony rozwój dzieci w zakresie dzielenia pola wspólnej uwagi.

Wynika z tego, że wczesna interwencja jeszcze przed rozwojem mowy, kiedy mózg jest bardzo podatny na zmiany może mieć silny wpływ na rozwój komunikacyjny i społeczny dzieci zagrożonych np. autyzmem.

Źródło:
„Infant Achievements Intervention Improves Caregiver Implementation Fidelity and Infant Social Communication Outcomes: A Preliminary Randomized Clinical Trial”
Autism Research, 02.05.2025 r.
tutaj

Zastosowanie CBD u dzieci i nastolatków z autyzmem

Nowe badanie zaprezentowane na początku kwietnia na Europejskim Kongresie Psychiatrii w Madrycie pokazuje że kannabidiol (CBD) ma obiecujący wpływ. Nie są to oczywiście pierwsze badania tego typu.

Główne ustalenia
Stosowanie CBD spowodowało w mniejszym lub większym stopniu poprawę zachowań społecznych i spadek zachowań destrukcyjnych. Zaobserwowano również lekką poprawę objawów lękowych, a także nieznacznie lepszą jakość snu. CBD nie spowodowało wzrostu liczby zachowań trudnych u dzieci, ani nie było też istotnych różnic w działaniach niepożądanych tej substancji podczas stosowania (w porównaniu z grupą placebo).

CBD to związek występujący w konopiach, który nie wywołuje efektu psychoaktywnego jak THC. CBD jest legalne w Polsce pod warunkiem, że produkty posiadają THC w stężeniu mniejszym niż 0,3%.

Źródło:
„CBD may ease autism symptoms in children”

Contemporary Pediatrics, 9 kwietnia 2025 r.
tutaj

Autyzm i ADHD: ich istnienie to nie opinia, to fakty

Tekst ten został pierwotnie opublikowany na blogu Głos w Spektrum w dniu 15 lutego 2025 r. [link] Był to ciąg dalszy po wpisie Agnieszki Chmiel z 13 lutego 2025 r. dotyczącym bagatelizowania ADHD i autyzmu przez osoby publiczne. [link]

Od lat prowadzi się badania naukowe nad związkiem czynników genetycznych i środowiskowych w powstawaniu zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wpływają one na newralgiczne momenty we wczesnym rozwoju mózgu. Genetyka i czynniki środowiskowe (inne niż genetyczne) wyraźnie oddziałują na siebie w kontekście przyczyn autyzmu, co od lat potwierdza wiele badań naukowych. Najczęściej pojawiają się doniesienia o wpływie narażenia w okresie prenatalnym na metale ciężkie, pestycydy oraz różnego rodzaju substancje chemiczne. Poza tym wyróżnia się np. takie czynniki jak wiek rodziców, stan zdrowia matki i stosowane przez nią leki, infekcje, czy silny stres w czasie ciąży.

Do tej pory wyodrębniono wiele genów, które są mocno powiązane ze zwiększonym ryzykiem autyzmu. Część z nich właściwie wyłącznie z autyzmem, a nie z innymi zaburzeniami rozwoju. To są specyficzne warianty genów (dawniej zwane mutacjami), czyli trwałe zmiany w sekwencji DNA, która tworzy gen. Wpływają one na ekspresję genów, czyli proces odczytywania i „używania” informacji w nich zawartych. Mają również wpływ na na sposób, w jaki komórki nerwowe, a także całe obszary mózgu komunikują się ze sobą. Badania pokazują też zmienność genetyczną wspólną dla autyzmu i innych zaburzeń neuropsychiatrycznych, jak również powiązania między padaczką, spektrum autyzmu i ADHD.

Według American Medical Association ADHD jest jednym z najlepiej zbadanych zaburzeń w medycynie, a ogólne dane dotyczące go są o wiele bardziej przekonujące, niż w przypadku większości zaburzeń psychicznych, a nawet wielu chorób somatycznych. I tu podobnie wykazano bardzo silny czynnik genetyczny oraz wysoki wskaźnik dziedziczności. To np. geny układu dopaminergicznego i serotoninergicznego, czyli m. in. systemu neuroprzekaźnictwa (sposobu przekazywania informacji między neuronami). W opisywaniu przyczyn powstawania ADHD również pojawia się szereg czynników środowiskowych i narażenie na nie w okresie ciąży. I znowu są to np.: niska masa urodzeniowa, wcześniactwo, narażenie na toksyny, czy ekstremalny stres w czasie ciąży. Badania neuroobrazowe pokazują wyraźne podłoże biologiczne związane z obszarami mózgu zaangażowanymi w procesy uwagi, funkcje wykonawcze i hamowanie impulsów. Istnieją dowody na anatomiczne różnice w mózgach dzieci z ADHD w porównaniu z innymi dziećmi bez tego zaburzenia. Opisano m. in. opóźnione dojrzewanie kory mózgowej u dzieci z ADHD, które było najbardziej widoczne w regionach przedczołowych powiązanych z mechanizmami kontroli uwagi i funkcjami wykonawczymi.

Każdy może mieć własne opinie dotyczące różnych spraw, ale nie można przy ich wyrażaniu unikać poszukiwania wiedzy i lekceważyć faktów. Jako podsumowanie przytoczę słynne słowa niemieckiego matematyka Davida Hilberta: „Każdy człowiek ma pewien określony horyzont myślowy. Kiedy ten się zwęża i staje się nieskończenie mały, zamienia się w punkt. Wtedy człowiek mówi: To jest mój punkt widzenia”.

Rozpowszechnienie występowania autyzmu - nowe dane z USA

Najnowsze dane (kwiecień 2025) dotyczące występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu mówią o tym, że w USA u około 1 na 31 dzieci zdiagnozowano ASD. Są to dzieci, które w 2022 roku miały 8 lat. Dane pochodzą z sieci monitoringu Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. Po ich opracowaniu publikowane są z opóźnieniem.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu występują we wszystkich grupach rasowych, etnicznych i społeczno-ekonomicznych. Obecnie pojawiają się ponad 3 razy częściej u chłopców, niż u dziewczynek.

Poprzednie statystyki (z 2020 r.) wskazywały na 1 na 36 dzieci mających wówczas 8 lat.

Źródło:
US Centers for Disease Control and Prevention, 15.04.2025 r.
tutaj